Cent Eur J Nurs Midw 2024, 15(4):2040-2052 | DOI: 10.15452/cejnm.2024.15.0023

Perspectives of parents of home mechanically ventilated children on the supply of medical aids

Yvonne Lehmann1,3, Dajana Sciortiono2,3
1 Berlin Campus for Health Professions Education, Germany
2 German Hospital Federation, Germany
3 Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institute of Health and Nursing Science, Germany

Aim: The supply of medical aids and training in their use are essential for home mechanically ventilated (HMV) children and their parents.

Design: A qualitative interview study was performed to gain deeper insights into parents’ views and to derive sound recommendations for designing this form of care with the most common need for multiple medical aids (devices and accessories).

Methods: Twelve problem-centred interviews were conducted with parents of children receiving HMV and subjected to qualitative content analysis.

Results: Parents found ventilation-specific medical devices and accessories to be generally reliable, but not always well designed for children or well selected. Parents also identified challenges and problems regarding structural, procedural and personal aspects of the supply of medical aids. In particular, deficits in task performance and cooperation between stakeholders and involved healthcare institutions became apparent. When parents or home care nurses lacked competence in using the technology, unsafe situations easily arose.

Conclusion: The study highlighted the need for further developments in the supply of ventilation-associated medical aids. Furthermore, the need for qualified professionals and for educational strategies to promote safety amongst parents as users of medical aids in home care became clear.

Klíčová slova: devices, home mechanical ventilation, parents, qualitative research, supply of medical aids

Vloženo: 30. červenec 2024; Revidováno: 13. listopad 2024; Přijato: 23. listopad 2024; Zveřejněno: 9. prosinec 2024  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Lehmann Y, Sciortiono D. Perspectives of parents of home mechanically ventilated children on the supply of medical aids. Central European Journal of Nursing and Midwifery. 2024;15(4):2040-2052. doi: 10.15452/cejnm.2024.15.0023.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Amin, R., MacLusky, I., Zielinski, D., Adderley, R., Carnevale, F., Chiang, J., Cȏté A, Daniels, C, Daigneault, P., Harrison, C., Katz, S., Keilty, K., Majaesic, C., Moraes, T. J., Price, A., Radhakrishnan, D., Rapoport, A., Spier, S., Thavagnanan, S., Witmans, M., & Canadian Thoracic Society (2017). Pediatric home mechanical ventilation: a Canadian Thoracic Society clinical practice guideline executive summary. Canadian Journal of Respiratory, Critical Care, and Sleep Medicine, 1(1), 7-36. https://doi.org/10.1080/24745332.2017.1300463 Přejít k původnímu zdroji...
    2. Amin, R., Verma, R., Bai, Y. Q., Cohen, E., Guttmann, A., Gershon, A. S., Katz, S. L., & Rose, L. (2023). Incidence and mortality of children receyving home mechanical ventilation. Pediatrics, 151(4), e20220509888. https://doi.org/10.1542/peds.2022-059898 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    3. Amirnovin, R., Aghamohammadi, S., Riley, C., Woo, M. S., & Del Castillo, S. (2018). Analysis of a pediatric home mechanical ventilator population. Respiratory Care, 63(5), 558-564. https://doi.org/10.4187/respcare.05644 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    4. Bennett, H., Lambert, A., & Brombley, K. (2018, December). Thames valley long term ventilation pathway and standards of care for children. https://www.healthinnovationoxford.org/wp-content/uploads/2024/06/Thames-Valley-LTV-Pathway-and-Standards.pdf
    5. Catolano, H., & Bayer, M. (2020, April 7). Intensivpflege-kinder in not [Intensive care children in need]. Kindernetzwerk [Children's Network]. Retrieved July 8, 2024, from https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2020/0407-Intensivpflege-Kinder-in-Not.php
    6. Chatwin, M., Heather, S., Hanak, A., Polkey, M. I., & Simonds, A. K. (2010). Analysis of home support and ventilator malfunction in 1,211 ventilator-dependent patients. European Respiratory Journal, 35(2), 310-316. https://doi.org/10.1183/09031936.00073409 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke [German Society for Muscular Patients] (2022). Beatmungszentren für kinder und jugendliche - adressliste [Respiratory centers for children and young people - address list]. DGM. https://bw.dgm.org/sites/default/files/2022-11/Beatmungszentren_20Kind.pdf
    8. Deutsche Gesellschaft für Pflegewissenschaft [German Society for Nursing Science] (2016, December). Code of ethics for nursing research of the German Society for Nursing Science. DGP. https://dg-pflegewissenschaft.de/wp-content/uploads/2017/05/Ethikkodex-Pflegeforschung-DGP-Logo-2017-05-25.pdf
    9. Dresing, T., & Pehl, T. (2018). Praxisbuch interview. transkription & analyse [Practical book interview. transcription & analysis]. https://www.audiotranskription.de/wp-content/uploads/2020/11/Praxisbuch_08_01_web.pdf
    10. Earle, R. J., Rennick, J. E., Carnevale, F. A., & Davis, G. M. (2006). "It's okay, it helps me to breathe": the experience of home ventilation from a child's perspective. Journal of Child Health Care, 10(4), 270-282. https://doi.org/10.1177/1367493506067868 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    11. Edwards, J. D., Kun, S. S., & Keens, T. G. (2010). Outcomes and causes of death in children on home mechanical ventilation via tracheostomy: an institutional and literature review. The Journal of Pediatrics, 157(6), 955-959. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2010.06.012 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    12. Ellenbecker, C. H., Samia, L., Cushman, M. J., & Alster, K. (2008). Chapter 13. Patient safety and quality in home care. In R. G. Hughes (Ed.). Patient safety and quality: an evidence-based handbook for nurses (pp. 301-241). Agency for Healthcare Research and Quality.
    13. Ewers, M., & Lehmann, Y. (2022): "The devices themselves aren't the problem". Views of patients and their relatives on medical technical aid supply in home mechanical ventilation: an explorative study. Healthcare, 10(8), 1466. https://doi.org/10.3390/healthcare10081466 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    14. Farré, R., Lloyd-Owen, S. J., Ambrosino, N., Donaldson, G., Escarrabill, J., Fauroux, B., Robert, D., Schoenhofer, B., Simonds, A., & Wedzicha, J. A. (2005). Quality control of equipment in home mechanical ventilation: a European survey. European Respiratory Journal, 26(1), 86-94. https://doi.org/10.1183/09031936.05.00066904 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    15. Fratantoni, K., Raisanen, J. C., Boss, R. D., Miller, J., Detwiler, K., Huff, S. M., Neubauer, K., & Donohue, P. K. (2019). The pediatric home health care process: perspectives of prescribers, providers, and recipients. Pediatrics, 144(3), e20190897. https://doi.org/10.1542/peds.2019-0897 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    16. High, M. S., Julion, W., Heigel, S., Fawcett, A., & Sobotka, S. (2022). Parent education programs for children assisted by invasive mechanical ventilation: a scoping review. Journal of Pediatric Nursing, 66, 160-170. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2022.06.009 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    17. Internationale Fördergemeinschaft Kinder- und Jugendrehabilitation [International Support Group for Child and Youth Rehabilitation] (2022, February). Stellungnahme des aktionsbündnis für bedarfsgerechte hilfsmittelversorgung zur verbesserung der hilfsmittelversorgung für kinder und jugendliche mit behinderung [Statement by the Action Alliance for needs-based provision of aids to improve the provision of aids for children and young people with disabilities]. rehaKIND. Retrieved July 8, 2024, from https://rehakind.com/infothek/1-stellungnahme-aktionsbuendnis-hilfsmittel-versorgung/
    18. Israelsson-Skogsberg, Å., Hedén, L., Lindahl, B., & Laakso, K. (2018). "I'm almost never sick". Everday life experiences of children and young people with home mechanical ventilation. Journal of Child Health Care, 22(1), 6-18. https://doi.org/10.1177/1367493517749328 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    19. Israelsson-Skogsberg Å., Persson, C., Markström, A., & Hedén, L. (2020). Children with home mechanical ventilation. Parents' health-related quality of life, family functioning and sleep. Acta Paediatrica, 109(9), 1807-1814. https://doi.org/10.1111/apa.15177 Přejít k původnímu zdroji...
    20. Klingshirn, H., Gerken, L., Hofmann, K., Heuschmann, P. U., Haas, K., Schutzmeier, M., Brandstetter, L., Ahnert, J., Wurmb, T., Kippnich, M., & Reuschenbach, B. (2021). How to improve the quality of care for people on home mechanical ventilation from the perspective of healthcare professionals: a qualitative study. BMC Health Services Research, 21, 774. https://doi.org/10.1186/s12913-021-06743-3 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    21. Lehmann, Y. (2021): Home-based intensive care of invasive long-term ventilated patients with regard to care situation, patient safety and nursing education [Home intensive care care for invasive long-term ventilated patients with a view to the care situation, patient safety and nursing education]. Charité - Universitätsmedizin Berlin. http://dx.doi.org/10.17169/refubium-32894 Přejít k původnímu zdroji...
    22. Lehmann, Y., & Ewers, M. (2020). Safety dimensions of aids supply in home care of ventilated patients (SAVENT) - study protocol. Pflegewissenschaft, 22(3), 146-159. https://doi.org/10.3936/1763 Přejít k původnímu zdroji...
    23. Lehmann, Y., & Sciortino, D. (2022). "In unserer kleinen Haus-ITS". Sicherheitsdimensionen in der hilfsmittelversorgung häuslich beatmeter kinder aus der perspektive der eltern [ʻIn our small home ITS'. Safety dimensions in the provision of medical aids to children ventilated at home from the parents' perspective]. Charité - Universitätsmedizin Berlin. http://dx.doi.org/10.17169/refubium-35309 Přejít k původnímu zdroji...
    24. Lehmann, Y., & Stark, S. (2024). Supply of medical aids in home mechanical ventilation: needs-based and safe? The views of stakeholders related to the care process on the current status and perspectives. Das Gesundheitswesen, 86(3), 200-207. http://dx.doi.org/10.1055/a-2233-6309 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    25. Lehmann, Y., Stark, S., & Ewers, M. (2023, September 20). Ergebnisbericht. Sicherheitsdimensionen in der Hilfsmittelversorgung bei ambulant versorgten beatmeten Patienten [Results report. Safety dimensions in the provision of medical aids to ventilated patients receiving outpatient care]. https://innovationsfonds.g-ba.de/downloads/beschluss-dokumente/445/2023-09-20_SAVENT_Ergebnisbericht.pdf
    26. Lindahl, B., & Kirk, S. (2019). When technology enters the home - a systematic and integrative review examining the influence of technology on the meaning of home. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(1), 43-56. https://doi.org/10.1111/scs.12615 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    27. Lindahl, B., & Lindblad, B.-M. (2011). Family members' experiences of everday life when a child is dependent on a ventilator: a metasynthesis study. Journal of Family Nursing, 17(2), 241-269. https://doi.org/10.1177/1074840711405392 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    28. Lloyd, V., Gatherer, A., & Kalsy, S. (2006). Conducting qualitative interview research with people with expressive language difficulties. Qualitative Health Research, 16(10), 1386-1404. https://doi.org/10.1177/1049732306293846 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    29. Muñoz-Bonet, J. I., López-Prats, J., Flor-Macián, E., Cantavella, T., Bonet, L., Domínguez, A., & Brines, J. (2020). Usefulness of telemedicine for home ventilator-dependent children. Journal of Telemedicine and Telecare, 26(4), 207-215. https://doi.org/10.1177/1357633X18811751 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    30. National Research Council (NRC) (Ed.) (2011). Health care comes home. The human factors. The National Academic Press. https://doi.org/10.17226/13149 Přejít k původnímu zdroji...
    31. Natsume, J., Numaguchi, A., Ohno, A., Mizuno, M., Takahashi, Y., Okumura, A., Yoshikawa, T., Saitoh, S., Miura, K., Noda, M. (2022). Death review of children receiving medical care at home. Pediatric Research, 91(5), 1286-1289. https://doi.org/10.1038/s41390-021-01606-3 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    32. Nawaz, R. F., Page, B., Harrop, E., & Vincent, C. A. (2020). Analysis of paediatric long-term ventilation incidents in the community. BMJ Archives of Disease in Childhood, 105(5), 446-451. https://doi.org/10.1136/archdischild-2019-317965 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    33. Neunhoeffer, F., Miarka-Mauthe, C., Harnischmacher, C., Engel, J., Renk, H., Michel, J., Hofbeck, M., Hanser, A., & Kumpf, M. (2022). Severe adverse events in children with tracheostomy and home mechanical ventilation - comparison of pediatric home care and a specialized pediatric nursing care facility. Respiratory Medicine, 191, Article ID 106392. https://doi.org/10.1016/j.rmed.2021.106392 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    34. Noyes, J. (2006). Health and quality of life of ventilator-dependent children. Journal of Advanced Nursing, 56(4), 392-403. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2006.04014.x Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    35. Ørtenblad, L., Carstensen, K., Væggemose, U., Løvschall, C., Sprehn, M., Küchen, S., Nørregaard, O., & Jensen, L. G. (2019). Users' experiences with home mechanical ventilation: a review of qualitative studies. Respiratory Care, 64(9), 1157-1168. https://doi.org/10.4187/respcare.06855 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    36. Page, B. F., Hinton, L., Harrop, E., & Vincent, C. (2020). The challenges of caring for children who require complex medical care at home: "The go between for everyone is the parent and as the parent that's an awful lot of responsibility". Health Expectations, 23(5), 1144-1154. https://doi.org/10.1111/hex.13092 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    37. Rose., L., McKim, D. A., Katz, S. L., Leasa, D., Nonoyama, M., Pedersen, C., Goldstein, R. S., & Road, J. D., on behalf of the CANuVENT Group (2015). Home mechanical ventilation in Canada: a national survey. Respiratory Care, 60(5), 695-704, https://doi.org/10.4187/respcare.03609 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    38. Schöbel, C., Waletzko, C., Werther, S., Franke, C., Rehorn, W., & Taube, C. (2021). Telemedicine in out-of-hospital ventilation. Pneumologie, 18(1), 27-33. https://doi.org/10.1007/s10405-020-00364-z Přejít k původnímu zdroji...
    39. Schreier, M. (2012). Qualitative content analysis in practice. Sage Publications. Přejít k původnímu zdroji...
    40. Simonds, A. K. (2016). Home mechanical ventilation: an overview. Annals of the American Thoracic Society, 13(11), 2035-2044, https://doi.org/10.1513/AnnalsATS.201606-454FR Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    41. Sozialgesetzbuch [Social Insurance Code]. (1994). Soziale Pflegeversicherung [Volume XI of the Social Insurance Code: Nursing Care Insurance]. https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_11/SGB_11.pdf
    42. Spitzenverband Bund der Krankenkassen [Central Federation Association of Health Insurance Funds]. (2017, June 16). Rahmenempfehlungen des GKV-Spitzenverbandes zur Sicherung der Qualität in der Hilfsmittelversorgung gemäß § 127 Abs. 5b SGB V [Framework recommendations for ensuring the quality of the provision of medical aids]. https://www.gkv-spitzenverband.de/media/dokumente/krankenversicherung_1/hilfsmittel/himi_empfehlungen__verlautbarungen/Rahmenempfehlungen__127_Abs._5b_SGB_V.pdf
    43. Spitzenverband Bund der Krankenkassen [Central Federation Association of Health Insurance Funds]. (2023, April 3). Rahmenempfehlungen nach § 132l Abs. 1 SGB V zur Versorgung mit außerklinischer Intensivpflege [Framework recommendations for the provision of intensive home care]. https://www.gkv-spitzenverband.de/media/dokumente/krankenversicherung_1/ambulante_leistungen/ausserklinische_intensivpflege/AKI-Rahmenempfehlung-2023-04-03.pdf
    44. Stark, S., & Ewers, M. (2020). Long-term care for tracheotomised patients with or without invasive ventilation. lessons learned from a scoping review of international concepts. International Journal of Integrated Care, 20(3), 3, 1-18. https://doi.org/10.5334/ijic.5429 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    45. Stark, S., & Lehmann, Y. (2023). "Ensuring patient safety is one of our primary responsibilities." Results of a qualitative study on maintaining safety in ventilation-associated technical aid supply. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualitätssicherung im Gesundheitswesen, 182-183, 53-62. https://doi.org/10.1016/j.zefq.2023.09.004 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    46. Sterni, L. M., Collaco, J. M., Baker, C. D., Carroll, J. L., Sharma, G. D., Brozek, J. L., Finder, J. D., Ackerman, V. L., Arens, R., Boroughs, D. S., Carter, J., Daigle, K. L., Dougherty, J., Gozal, D., Kevill, K., Kravitz, R. M., Kriseman, T., MacLusky, I., Rivera-Spoljaric, K., Tori, A. J., … ATS Pediatric Chronic Home Ventilation Workgroup (2016). An Official American Thoracic Society Clinical Practice Guideline: Pediatric Chronic Home Invasive Ventilation. American journal of respiratory and critical care medicine, 193(8), e16-e35. https://doi.org/10.1164/rccm.201602-0276ST Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    47. ten Haken, I., Allouch, S. B., & van Harten, W. (2018). The use of advanced medical technologies at home: a systematic review of the literature. BMC Public Health, 18(1), 284. https://doi.org/10.1186/s12889-018-5123-4 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    48. Tong, A., Sainsbury, P., & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care, 19(6), 349-357. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    49. van Egmond-Fröhlich, A., Zacher, S., Weiss, S., Rath-Wacenowsky, R., Fröhlich, C., Böschen, E., Bock, C., & Stehling, F. (2021). Long-term ventilation in children and adolescents - a case for rehabilitation? Monatsschrift für Kinderheilkunde, 169(3), 226-235. https://doi.org/10.1007/s00112-020-01112-6 Přejít k původnímu zdroji...
    50. Windisch, W., Dreher, M., Geiseler, J., Siemon, K., Brambring, J, Dellweg, D., Grolle, B., Hirschfeld, S., Köhnlein, T., Mellies, U., Rosseau, S., Schönhofer, B.,Schucher, B., Schütz, A., Sitter, H., Stieglitz, S., Storre, J., Winterholler, M., Young, P., & Walterspacher, S. (2017). Guidelines for non-invasive and invasive home mechanical ventilation for treatment of chronic respiratory failure - update 2017. Pneumologie, 71(11), 722-795. https://doi.org/10.1055/s-0043-118040 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    51. Wissenschaftsrat (Ed.) (2022). HQGplus-studie zu hochschulischen qualifikationen für das gesundheitssystem - update [HQGplus study on university qualifications for the healthcare system - update]. https://doi.org/10.57674/v8gx-db45 Přejít k původnímu zdroji...
    52. Witzel, A., & Reiter, H. (2012). The problem-centred interview. principles and practice. SAGE Publications. Přejít k původnímu zdroji...
    53. Woodgate, R. L., Edwards, M., Ripat, J. D., Borton, B., & Rempel, G. (2015). Intense parenting: a qualitative study detailing the experiences of parenting children with complex care needs. BMC Pediatrics, 15(1), 197. https://doi.org/10.1186/s12887-015-0514-5 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    54. World Medical Association (2013). Declaration of Helsinki - ethical principles for medical research involving human subjects. WMA. https://www.wma.net/wp-content/uploads/2016/11/DoH-Oct2008.pdf

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License (CC BY-NC 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah