Cent Eur J Nurs Midw 2023, 14(3):943-955 | DOI: 10.15452/cejnm.2023.14.0011

I’ll do everything for him / her: the experiences of family caregivers caring for a dying patient at home (a phenomenological qualitative approach)

Lenka Štureková, Šárka Šaňáková
Department of Nursing, Faculty of Health Sciences, Palacký University, Olomouc, Czech Republic

Aim: The aim was to understand the lived experiences of family caregivers caring for a dying patient at home. Design: A qualitative phenomenological approach was used. Methods: Data were collected between September and December 2018. Data collection was took the form of in-depth interviews with family caregivers (n = 4), followed by the use of interpretative phenomenological analysis (IPA). Results: Five main themes were identified in terms of which family caregivers described their experience: the Role of caregiver; I’ll do everything for him / her; Support; “Time out” after death; and Benefits of care. The family caregivers had to establish their new caregiver roles, often they were the mainstay of the whole family. In the various areas of care they did everything for the dying person. They experienced pain, mental and physical burdens, and doubts, and spirituality was vital to them. It was important to experience support from different sources. After this experience, the caregivers needed time to release emotions after the death. Overall, the caregivers came to regard this experience as beneficial: revealing other priorities, increasing time spent with family, clarifying relationships, and changing attitudes and values. Conclusion: The study offers a unique insight into family caregivers’ experiences in the Czech Republic. In confirmation of previous results, experiences are generally similar for all caregivers and point to a need for significant improvement in the quality of support and assistance from health professionals and support from family members, particularly in the areas of practical demonstration of care, the expression of condolences, provision of pain medication, handling of formalities related to the death of a loved one (e.g., when arranging the death certificate and widow’s pension), and the sharing of emotions as they occur.

Klíčová slova: dying, experience, family caregiver, home care, interpretative-phenomenological analysis

Vloženo: 2. listopad 2022; Revidováno: 16. červen 2023; Přijato: 17. červen 2023; Zveřejněno online: 21. srpen 2023; Zveřejněno: 5. září 2023  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Štureková L, Šaňáková Š. I’ll do everything for him / her: the experiences of family caregivers caring for a dying patient at home (a phenomenological qualitative approach). Central European Journal of Nursing and Midwifery. 2023;14(3):943-955. doi: 10.15452/cejnm.2023.14.0011.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Aoun, S. M., Kristjanson, L. J., Hudson, P. L., Currow, D. C., & Rosenberg, J. P. (2005). The experience of supporting a dying relative: reflections of caregivers. Progress in Palliative Care, 13(6), 319-325. https://doi.org/10.1179/096992605X75930 Přejít k původnímu zdroji...
    2. Bainbridge, D., Bryant, D., & Seow, H. (2017). Capturing the palliative home care experience from bereaved caregivers through qualitative survey data: toward informing quality improvement. Journal of Pain and Symptom Management, 53(2), 188-197. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.08.007 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    3. Bee, P. E., Barnes, P., & Luker, K. A. (2009). A systematic review of informal caregivers' needs in providing home-based end-of-life care to people with cancer. Journal of Clinical Nursing, 18(10), 1379-1393. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2008.02405.x Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    4. Bijnsdorp, F. M., van der Beek, A. J., Pasman, H. R. W., Boot, C. R. L., de Boer, A. H., Plaisier, I., & Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2022). Home care for terminally ill patients: the experiences of family caregivers with and without paid work. BMJ Supportive & Palliative Care, 12(e2), e226-e235. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2019-001949 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    5. Brémault-Phillips, S., Parmar, J., Johnson, M., Huhn, A., Mann, A., Tian, V., & Sacrey, L. A. (2016). The voices of family caregivers of seniors with chronic conditions: a window into their experience using a qualitative design. SpringerPlus, 5, 620. https://doi.org/10.1186/s40064-016-2244-z Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    6. Bužgová, R., Macháčková, G. & Pražáková, V. (2013). Hodnocení potřeb rodinných příslušníků v paliativní péči [Assessment of needs of family members in palliative care]. Kontakt, 15(1), 29-37. https://doi.org/10.32725/kont.2013.005 Přejít k původnímu zdroji...
    7. Cesta domů [The way home] (2011). Výroční zpráva za rok 2011 [Annual Report 2011]. Praha: Cesta domů. https://www.cestadomu.cz/dokumenty
    8. Cesta domů [The way home] (2018). Zákon o veřejném zdravotním pojištění [Public Health Insurance Act]. Praha: Cesta domů https://www.cestadomu.cz/advokacie
    9. Choi, S., & Seo, J. (2019). Analysis of caregiver burden in palliative care: an integrated review. Nursing Forum, 54(2), 280-290. https://doi.org/10.1111/nuf.12328 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    10. Fox, M. C. (2014). Psychosocial adjustment following stroke. [Doctoral dissertation, Victoria University].
    11. Funk, L., Stajduhar, K., Toye, C., Aoun, S., Grande, G., & Todd, C. (2010). Part 2: Home-based family caregiving at the end of life: a comprehensive review of published qualitative research (1998-2008). Palliative Medicine, 24(6), 594-607. https://doi.org/10.1177/0269216310371411 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    12. Gardiner, C., Robinson, J., Connolly, M., Hulme, C., Kang, K., Rowland, C., Larkin, P., Meads, D., Morgan, T., & Gott, M. (2020). Equity and the financial costs of informal caregiving in palliative care: a critical debate. BMC Palliative Care, 19(1), 71. https://doi.org/10.1186/s12904-020-00577-2 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    13. Gill, P., Kaur, J. S., Rummans, T., Novotny, P. J., & Sloan, J. A. (2003). The hospice patient's primary caregiver. What is their quality of life? Journal of Psychosomatic Research, 55(5), 445-451. https://doi.org/10.1016/s0022-3999(03)00513-0 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    14. Gomes, B., & Higginson, I. J. (2006). Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review. BMJ, 332(7540), 515-521. https://doi.org/10.1136/bmj.38740.614954.55 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    15. Gomes, B., Calanzani, N., Gysels, M., Hall, S., & Higginson, I. J. (2013). Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a systematic review. BMC Palliative Care, 12, 7. https://doi.org/10.1186/1472-684X-12-7 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    16. Grande, G., & Ewing, G. (2008). Death at home unlikely if informal caregivers prefer otherwise: implications for policy. Palliative Medicine, 22(8), 971-972. https://doi.org/10.1177/0269216308098805 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    17. Hagedoorn, M., Sanderman, R., Bolks, H. N., Tuinstra, J., & Coyne, J. C. (2008). Distress in couples coping with cancer: a meta-analysis and critical review of role and gender effects. Psychological Bulletin, 134(1), 1-30. https://doi.org/10.1037/0033-2909.134.1.1 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    18. Hagen, N. A., Addington-Hall, J., Sharpe, M., Richardson, A., & Cleeland, C. S. (2006). The Birmingham international workshop on supportive, palliative, and end-of-life care research. Cancer, 107(4), 874-881. https://doi.org/10.1002/cncr.22067 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    19. Hajduchová, H., Motlová, L., Trešlová, M., Baloun, I., Brabcová, I., Horová, J., Bártlová, S., & Záškodná, H. (2021). Barriers to care and missing services from the point of view of informal caregivers in the South Bohemian Region. Kontakt, 23(4), 305-314. https://doi.org/10.32725/kont.2021.031 Přejít k původnímu zdroji...
    20. Higginson, I. J., Sarmento, V. P., Calanzani, N., Benalia, H., & Gomes, B. (2013). Dying at home-is it better? A narrative appraisal of the state of the science. Palliative Medicine, 27(10), 918-924. https://doi.org/10.1177/0269216313487940 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    21. Holland, J. M., Keene, J. R., Kirkendall, A., & Luna, N. (2015). Family evaluation of hospice care: examining direct and indirect associations with overall satisfaction and caregiver confidence. Palliative & Supportive Care, 13(4), 901-908. https://doi.org/10.1017/S1478951514000595 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    22. Hudson, P. L., Aranda, S., & Kristjanson, L. J. (2004). Meeting the supportive needs of family caregivers in palliative care: challenges for health professionals. Journal of Palliative Medicine, 7(1), 19-25. https://doi.org/10.1089/109662104322737214 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    23. Hughes, M. E. (2015). A strengths perspective on caregiving at the end-of-life. Australian Social Work, 68(2), 156-168. https://doi.org/10.1080/0312407X.2014.910677 Přejít k původnímu zdroji...
    24. Jo, S., Brazil, K., Lohfeld, L., & Willison, K. (2007). Caregiving at the end of life: perspectives from spousal caregivers and care recipients. Palliative and Supportive Care, 5(1), 11-17. https://doi.org/10.1017/s1478951507070034 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    25. Kalnins, I. (2006). Caring for the terminally ill: experiences of latvian family caregivers. International Nursing Review, 53(2), 129-135. https://doi.org/10.1111/j.1466-7657.2006.00478.x Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    26. Klímová Chaloupková, J. (2013). Neformální péče v rodině: sociodemografické charakteristiky pečujících osob [Informal care in the family: socio-demographic characteristics of caregivers]. Data a výzkum - SDA Info, 7(2), 107-124. http://dx.doi.org/10.13060/23362391.2013.127.2.39 Přejít k původnímu zdroji...
    27. Linderholm, M., & Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen: family caregivers' experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 33(1), 28-36. https://doi.org/10.1097/NCC.0b013e3181af4f61 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    28. Martín, J. M., Olano-Lizarraga, M., & Saracíbar-Razquin, M. (2016). The experience of family caregivers caring for a terminal patient at home: a research review. International Journal of Nursing Studies, 64, 1-12. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2016.09.010 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    29. Milberg, A., & Strang, P. (2007). What to do when 'there is nothing more to do'? A study within a salutogenic framework of family members' experience of palliative home care staff. Psychooncology, 16(8), 741-751. https://doi.org/10.1002/pon.1124 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    30. MoLSA CR (2015). MPSV ČR - Národní strategie rozvoje sociálních služeb 2016-2025 [National Strategy for the Development of Social Services 2016-2025]. https://www.mpsv.cz/documents/20142/577769/NSRSS.pdf
    31. Morris, S. M., King, C., Turner, M., & Payne, S. (2015). Family caregivers providing support to a person dying in the home setting: a narrative literature review. Palliative Medicine, 29(6), 487-495. https://doi.org/10.1177/0269216314565706 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    32. Nordly, M., Vadstrup, E. S., Sjøgren, P., & Kurita, G. P. (2016). Home-based specialized palliative care in patients with advanced cancer: a systematic review. Palliative & Supportive Care, 14(6), 713-724. https://doi.org/10.1017/S147895151600050X Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    33. O'Brien, B. C., Harris, I. B., Beckman, T. J., Reed, D. A., & Cook, D. A. (2014). Standards for reporting qualitative research: a synthesis of recommendations. Academic Medicine, 89(9), 1245-1251. https://doi.org/10.1097/ACM.0000000000000388 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    34. Perreault, A., Fothergill-Bourbonnais, F., & Fiset, V. (2004). The experience of family members caring for a dying loved one. International Journal of Palliative Nursing, 10(3), 133-143. https://doi.org/10.12968/ijpn.2004.10.3.12469 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    35. Phillips, L. R., & Reed, P. G. (2009). Into the abyss of someone else's dying: the voice of the end-of-life caregiver. Clinical Nursing Research, 18(1), 80-97. https://doi.org/10.1177/1054773808330538 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    36. Proot, I. M., Abu-Saad, H. H., Crebolder, H. F. J. M., Goldsteen, M., Luker, K. A., & Widdershoven, G. A. M. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 17(2), 113-121. https://doi.org/10.1046/j.1471-6712.2003.00220.x Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    37. Robinson, C. A., Bottorff, J. L., McFee, E., Bissell, L. J., & Fyles G. (2017). Caring at home until death: enabled determination. Support Care in Cancer, 25(4), 1229-1236. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3515-5 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    38. Rowland, C., Hanratty, B., Pilling, M., van den Berg, B., & Grande, G. (2017). The contributions of family care-givers at end of life: a national post-bereavement census survey of cancer carers' hours of care and expenditures. Palliative Medicine, 31(4), 346-355. https://doi.org/10.1177/0269216317690479 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    39. Seal, K., Murray, C. D., & Seddon, L. (2015). The experience of being an informal "carer" for a person with cancer: a meta-synthesis of qualitative studies. Palliative & Supportive Care, 13(3), 493-504. https://doi.org/10.1017/S1478951513001132 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    40. Seow, H., & Bainbridge, D. (2018). A review of the essential components of quality palliative care in the home. Journal of Palliative Medicine, 21(S1), S37-S44. https://doi.org/10.1089/jpm.2017.0392 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    41. Sláma, O. (2012). Obecná a specializovaná paliativní péče v ČR [General and specialized palliative care in the Czech Republic.]. Paliatívna medicína a liečba bolesti, 5(1), 10-12.
    42. Smith, J. A., Flowers, P., & Larkin, M. (2022). Interpretative phenomenological analysis (2nd ed.). SAGE Publishing. Přejít k původnímu zdroji...
    43. Smith, A., & Osborn, M. (2015). Interpretative phenomenological analysis. In: J. A. Smith (Ed), Qualitative psychology - a practical guide to research methods (pp. 53-80). Sage Publications.
    44. Social Care Institute for Excellence. (2013, April 14). Dying well at home: research evidence. http://www.scie.org.uk/publications/guides/guide48/files/guide48_researchevidence.pdf
    45. Stajduhar, K., Funk, L., Toye, C., Grande, G., Aoun, S., & Todd, C. (2010). Part 1: homebased family caregiving at the end of life: a comprehensive review of published quantitative research (1998-2008). Palliative Medicine, 24(6), 573-593. https://doi.org/10.1177/0269216310371412 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    46. Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, & Martin, J. (2015). 'You only have one chance to get it right': a qualitative study of relatives' experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliative Medicine, 29(6), 496-507. https://doi.org/10.1177/0269216314566840 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    47. Turner, M., King, C., Milligan, C., Thomas, C., Brearley, S. G., Seamark, D., Wang, X., Blake, S., & Payne, S. (2016). Caring for a dying spouse at the end of life: 'It's one of the things you volunteer for when you get married': a qualitative study of the oldest caregivers' experiences. Age and Ageing, 45(3), 421-426. https://doi.org/10.1093/ageing/afw047 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    48. Van Roij, J., Brom, L., Youssef-El Soud, M., van de Poll-Franse, L., & Raijmakers, N. J. H. (2019). Social consequences of advanced cancer in patients and their informal caregivers: a qualitative study. Supportive Care in Cancer, 27(4), 1187-1195. https://doi.org/10.1007/s00520-018-4437-1 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    49. Ventura, A. D., Burney, S., Brooker, J., Fletcher, J., & Ricciardelli, L. (2014). Home-based palliative care: a systematic literature review of the self-reported unmet needs of patients and carers. Palliative Medicine, 28(5), 391-402. https://doi.org/10.1177/0269216313511141 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    50. Vermorgen, M., Vandenbogaerde, I., Van Audenhove, C., Hudson, P., Deliens, L., Cohen, J., & De Vleminck, A. (2021). Are family carers part of the care team providing end-of-life care? A qualitative interview study on the collaboration between family and professional carers. Palliative Medicine, 35(1), 109-119. https://doi.org/10.1177/0269216320954342 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    51. Wang, S. E., Haupt, E. C., Nau, C., Werch, H., McMullen, C., Lynn, J., Shen, E., Mularski, R. A., Nguyen, H. Q., & HomePal Research Group (2022). Association between financial distress with patient and caregiver outcomes in home-based palliative care: a secondary analysis of a clinical trial. Journal of General Internal Medicine, 37(12), 3029-3037. https://doi.org/10.1007/s11606-021-07286-3 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    52. World Health Organization. (2014). Strengthening of palliative care as a component of comprehensive care throughout the life course. WHO Sixty-Seventh World Health Assembly. https://apps.who.int/iris/handle/10665/162863
    53. Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR [Institute of Health Information and Statistics of the Czech Republic]. (2020). Zemřelí 2020 [Deceased 2020]. Praha: ÚZIS. https://www.uzis.cz/index.php?pg=aktuality&aid=8543
    54. Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR [Institute of Health Information and Statistics of the Czech Republic] (2021). Celková zátěž zhoubnými novotvary v ČR. [Total burden of malignant neoplasms in the Czech Republic] Praha: ÚZIS. https://www.uzis.cz/index.php?pg=aktuality&aid=8466

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License (CC BY-NC 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah