Cent Eur J Nurs Midw 2021, 12(3):413-419 | DOI: 10.15452/cejnm.2021.12.0016

Dignity of patients with multiple sclerosis: a qualitative descriptive study

Lucia Podolinská, Juraj Čáp
Department of Nursing, Jessenius Faculty of Medicine in Martin, Comenius University in Bratislava, Slovakia

Aim: The aim of the study was to identify the impact of multiple sclerosis (MS) on the dignity of patients.

Design: A qualitative descriptive design.

Methods: Semi-structured interviews with eight participants were used to collect empirical data. The mean age of participants was 50 years. On average, participants were 21.9 years after diagnosis. A thematic analysis was used to analyze the data.

Results: 21 sub-themes emerged from thematic analysis, which were grouped into four interconnected themes: Identity change and coping; Quality of social interaction and relationships; Living with the symptoms of the disease; and Violation of a fully-fledged life. The results indicate that MS can undermine patients’ dignity and identity. Living with the symptoms of the disease impairs their quality of social interaction and relationships, their lives become restricted, and they must cope with a changed identity. Acceptance of the illness, a spirit of resistance to its effects, and a sense that they can still be of use help patients maintain dignity.

Conclusion: Knowing and understanding the themes that patients with MS associate with dignity, can significantly help healthcare professionals to maintain and promote it in nursing care.

Klíčová slova: dignity, interview, multiple sclerosis, patient perspective, thematic analysis

Vloženo: 10. listopad 2020; Revidováno: 1. duben 2021; Přijato: 1. duben 2021; Zveřejněno online: 30. květen 2021; Zveřejněno: 7. září 2021  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Podolinská L, Čáp J. Dignity of patients with multiple sclerosis: a qualitative descriptive study. Central European Journal of Nursing and Midwifery. 2021;12(3):413-419. doi: 10.15452/cejnm.2021.12.0016.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Barker, A. B., Smale, K., Hunt, N., Lincoln, N. B., & das Nair, R. (2019). Experience of identity change in people who reported a diagnosis of multiple sclerosis: a qualitative inquiry. International Journal of MS Care, 21(5), 235-242. https://doi.org/10.7224/1537-2073.2018-069 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    2. Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa Přejít k původnímu zdroji...
    3. Courts, N. F., Buchanan, E. M., & Werstlein, P. O. (2004). Focus group: the lived experience of participants with multiple sclerosis. Journal of Neuroscience Nursing, 36(1), 42-47. Přejít k původnímu zdroji...
    4. Čáp, J., Palenčár, M., & Kurucová, R. (2016). Ľudská dôstojnosť v kontexte smrti a umierania [Human dignity in the context of death and dying] (1st ed.). Osveta.
    5. Doyle, L., McCabe, C., Keogh, B., Brady, A., & McCann, M. (2020). An overview of the qualitative descriptive design within nursing research. Journal of Research in Nursing, 25(5), 443-455. https://doi.org/10.1177/1744987119880234 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    6. Edlund, M., Lindwall, L., von Post, I., & Lindström, U. Å. (2013). Concept determination of human dignity. Nursing Ethics, 20(8), 851-860. https://doi.org/10.1177/0969733013487193 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Finlayson, M. (2004). Concerns about the future among older adults with multiple sclerosis. American Journal of Occupational Therapy, 58(1), 54-63. https://doi.org/10.5014/ajot.58.1.54 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    8. Ghafari, S., Fallahi-Khoshknab, M., Nourozi, K., & Mohammadi, E. (2015). Patients' experiences of adapting to multiple sclerosis: a qualitative study. Contemporary Nurse, 50(1), 36-49. https://doi.org/10.1080/10376178.2015.1010252 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    9. Hartung, H. P., Bar-Or, A., & Zoukos, Y. (2004). What do we know about the mechanism of action of disease-modifying treatments in MS? Journal of Neurology, 251(5), 12-29. https://doi.org/10.1007/s00415-004-1504-y Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    10. Hoskovcová, M., Honsová, K. & Keclíková, L. (2008). Rehabilitace u roztroušené sklerózy [Rehabilitation in multiple sclerosis]. Neurologie pro praxi, 9(4), 232-235.
    11. Chochinov, H. M., Hack, T., McClement, S., Kristjanson, L., & Harlos, M. (2002). Dignity in the terminally ill: a developing empirical model. Social Science & Medicine 54(3), 433-443. https://doi.org/10.1016/s0277-9536(01)00084-3 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    12. Isaksson, A. K., Gunnarsson, L. G., & Ahlström, G. (2007). The presence and meaning of chronic sorrow in patients with multiple sclerosis. Journal of Clinical Nursing, 16(11), 315-324. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2007.01995.x Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    13. Janesick, V. J. (2007). Peer Debriefing. In G. Ritzer (Ed.), The Blackwell encyclopedia of sociology (1st ed., pp. 3387-3388). Blackwell Publishing. Přejít k původnímu zdroji...
    14. Kalantari, S., Karbakhsh, M., Kamiab, Z., Kalantari, Z., & Sahraian, M. A. (2018). Perceived social stigma in patients with multiple sclerosis: a study from Iran. Acta Neurologica Taiwanica, 27(1), 1-8. Přejít na PubMed...
    15. Lohne, V., Aasgaard, T., Caspari, S., Slettebø, Å., & Nåden, D. (2010). The lonely battle for dignity: Individuals struggling with multiple sclerosis. Nursing Ethics, 17(3), 301-311. https://doi.org/10.1177/0969733010361439 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    16. Matiti, M. R., & Trorey, G. (2004). Perceptual adjustment levels: patients' perception of their dignity in the hospital setting. International Journal of Nursing Studies, 41(7), 735-744. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2004.02.008 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    17. Miovský, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu [Qualitative approach and methods in psychological research] (1st ed.). Grada Publishing, a. s.
    18. Nordenfelt, L. (2009). Dignity in care for older people. Blackwell Publishing. Přejít k původnímu zdroji...
    19. Reynolds, F., & Prior, S. (2003). "Sticking jewels in your life": exploring women's strategies for negotiating an acceptable quality of life with multiple sclerosis. Qualitative Health Research, 13(9), 1225-1251. https://doi.org/10.1177/1049732303257108 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    20. Sharifi, S., Borhani, F., & Abbaszadeh, A. (2016). Factors affecting dignity of patients with multiple sclerosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(4), 731-740. https://doi.org/10.1111/scs.12299 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    21. van Gennip, I. E., Pasman, H. R., Oosterveld-Vlug, M. G., Willems, D. L., & Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2013). The development of a model of dignity in illness based on qualitative interviews with seriously ill patients. International Journal of Nursing Studies, 50(8), 1080-1089. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2012.12.014 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    22. van Gennip, I. E., Pasman, H. R., Oosterveld-Vlug, M. G., Willems, D. L., & Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2015). Dynamics in the sense of dignity over the course of illness: A longitudinal study into the perspectives of seriously ill patients. International Journal of Nursing Studies, 52(11), 1694-1704. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2015.06.010 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    23. Žiaková, K., Čáp, J., Miertová, M., Gurková, E., & Kurucová, R. (2020). An interpretative phenomenological analysis of dignity in people with multiple sclerosis. Nursing Ethics, 27(3), 686-700. https://doi.org/10.1177/0969733019897766 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License (CC BY-NC 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah