Cent Eur J Nurs Midw 2021, 12(2):307-314 | DOI: 10.15452/cejnm.2020.11.0035

Unmet needs of people with Parkinson’s disease

Radka Kozáková1, Radka Bužgová1, Petra Bártová2, Pavel Ressner2
1 Department of Nursing and Midwifery, Faculty of Medicine, University of Ostrava, Czech Republic
2 Department of Neurology, University Hospital Ostrava, Czech Republic

Aim: The study aimed to identify individual health and social care needs and unmet needs in patients with Parkinson’s disease as well as factors related to them.

Design: A cross-sectional study.

Methods: The sample comprised 183 Parkinson’s disease patients cared for in four outpatient neurology centers in the Moravian-Silesian Region, Czech Republic. Their functional status was assessed with the Hoehn and Yahr Scale, Barthel Index and Schwab and England Scale; their needs for care were evaluated using the Needs and Provision Complexity Scale. The study was carried out from May to December 2019.

Results: The highest proportions of unmet needs were identified in rehabilitation, related to both frequency (87%) and intensity (85%), followed by family support (53%), residential respite care (41%), skilled nursing care (36%) and equipment (35%). Unmet needs were associated with greater dependence with regard to activities of daily living, poorer functional status and longer disease duration.

Conclusion: Understanding factors that determine the type of unmet needs of Parkinson’s disease patients is crucial for provision of adequate multidisciplinary care. Based on identification of unmet health and social care and support needs, nurses may provide targeted interventions aimed to fulfill the unmet needs and improve the quality of life of patients.

Klíčová slova: need, Parkinson’s disease, support, unmet

Vloženo: 5. říjen 2020; Revidováno: 5. listopad 2020; Přijato: 7. prosinec 2020; Zveřejněno online: 13. leden 2021; Zveřejněno: 4. červen 2021  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Kozáková R, Bužgová R, Bártová P, Ressner P. Unmet needs of people with Parkinson’s disease. Central European Journal of Nursing and Midwifery. 2021;12(2):307-314. doi: 10.15452/cejnm.2020.11.0035.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Asadi-Lari, M., Tamburini, M., & Gray, D. (2004). Patients' needs, satisfaction, and health related quality of life: towards a comprehensive model. Health and Quality of Life Outcomes, 2, 32. https://doi.org/10.1186/1477-7525-2-32 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    2. Boersma, I., Jones, J., Carter, J., Bekelman, D., Miyasaki, J., Kutner, J., & Kluger, B. (2016). Parkinson disease patients' perspectives on palliative care needs: What are they telling us? Neurology: Clinical Practice, 6(3), 209-219. https://doi.org/10.1212/CPJ.0000000000000233 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    3. Bunn, F., Burn, A.-M., Robinson, L., Poole, M., Rait, G., Brayne, C., Schoeman, J., Norton, S., & Goodman, C. (2017). Healthcare organisation and delivery for people with dementia and comorbidity: a qualitative study exploring the views of patients, carers and professionals. BMJ Open, 7(1), e013067. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2016-013067 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    4. Bužgová, R., Kozáková, R., & Juríčková, L. (2019). The unmet needs of patients with progressive neurological diseases in the Czech Republic: a qualitative study. Journal of Palliative Care, 34(1), 38-46. https://doi.org/10.1177/0825859718800489 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    5. Calvert, M., Pall, H., Hoppitt, T., Eaton, B., Savill, E., & Sackley, C. (2013). Health-related quality of life and supportive care in patients with rare long-term neurological conditions. Quality of Life Research, 22, 1231-1238. https://doi.org/10.1007/s11136-012-0269-5 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    6. Chaudhuri, K. R., Bhidayasiri, R., & van Laar, T. (2016). Unmet needs in Parkinson's disease: new horizons in a changing landscape. Parkinsonism & Related Disorders, 33(Suppl 1), S2-S8. https://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2016.11.018 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Dorsey, E. R., Sherer, T., Okun, M. S., & Bloem, B., R. (2018). The emerging evidence of the Parkinson pandemic. Journal of Parkinson's Disease, 8(Suppl 1), S3-S8. https://doi.org/10.3233/JPD-181474 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    8. Dunatchik, A., Icardi, R., & Blake, M. (2019). Predicting unmet need for social care. Journal of Long-Term Care, 2019, 194-205. https://doi.org/10.31389/jltc.33 Přejít k původnímu zdroji...
    9. Hansen, D. G., Larsen, P. V., Holm, L. V., Rottmann, N., Bergholdt, S. H., & Søndergaard, J., (2013). Association between unmet needs and quality of life of cancer patients: a population-based study. Acta Oncologica, 52(2), 391-399. https://doi.org/10.3109/0284186X.2012.742204 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    10. Hoehn, M. M., & Yahr, M. D. (1967). Parkinsonism: onset, progression and mortality. Neurology, 17(5), 427-442. https://doi.org/10.1212/WNL.17.5.427 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    11. Holmøy, A. K. T., Johannessen, C. H., Hope, S., van Walsem, M. R., Aanonsen, N. O., & Hassel, B. (2019). Uncovering health and social care needs among myotonic dystrophy patients: utility of the Needs and Provisions Complexity Scale. Acta Neurologica Scandinavica, 139(6), 526-532. https://doi.org/10.1111/ane.13086 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    12. Kalvach, Z., Wija, P., Mutlová, O., Schwarz, K., Starostová, O., & Řezáčová, H. (2015) [Systém integrovaných podpůrných služeb. Nástin uplatnění modelu SIPS v obcích (Czech)]. Diakonie Českobratrské církve evangelické. https://socialnipolitika.eu/wp-content/uploads/2019/02/Syst%C3%A9m-integrovan%C3%BDch-podp%C5%AFrn%C3%BDch-slu%C5%BEeb-N%C3%A1stin-uplatn%C4%9Bn%C3%AD-modelu-SIPS-v-obc%C3%ADch.pdf
    13. Lee, J. H., Yoo, Y., Ahn, S., & Choi, M. K. (2018). Issues on health care for people with Parkinson's disease in Korea. Topics in Geriatric Rehabilitation, 34(2), 131-137. ttps://doi.org/10.1097/TGR.0000000000000183 Přejít k původnímu zdroji...
    14. Lee, J. H., Kim, Y. J., Kim, S. H., Kim, Y., Lee, Y. J., & Sohn, Y. H. (2019). Unmet needs of people with Parkinson's disease: a cross-sectional study. Journal of Advanced Nursing, 75(12), 3504-3514. https://doi.org/10.1111/jan.14147 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    15. Lode, K., Larsen, J. P., Bru, E., Klevan, G., Myhr, K. M., & Nyland, H. (2007). Patient information and coping styles in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal, 13(6), 792-799. https://doi.org/10.1177/1352458506073482 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    16. Mahoney, F. I., & Barthel D. W. (1965). Functional evaluation: the Barthel Index. Maryland State Medical Journal, 14, 61-65. Přejít k původnímu zdroji...
    17. Mansfield, E., Boyes, A. W., Bryant, J., & Sanson-Fisher, R. (2017). Quantifying the unmet needs of caregivers of people with dementia: a critical review of the quality of measures. International Journal of Geriatric Psychiatry, 32(3), 274-287. https://doi.org/10.1002/gps.4642 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    18. Mareš, J. (2019). Znalost zvláštností pacienta: důležitý předpoklad individualizované péče [Knowing of patient: an important prerequisite for individualized care]. Československá psychologie, 63(6), 676-690.
    19. Muslimović, D., Schmand, B., Speelman, J. D., & de Haan, R. J. (2007). Course of cognitive decline in Parkinson's disease: a meta-analysis. Journal of the International Neuropsychological Society, 13(6), 920-932. https://doi.org/10.1017/S1355617707071160 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    20. Pappa, E., Kontodimopoulos, N., Papadopoulos, A., Tountas, Y., & Niakas, D. (2013). Investigating unmet health needs in primary health care services in a representative sample of the Greek population. International Journal of Environmental Research and Public Health, 10(5), 2017-2027. https://doi.org/10.3390/ijerph10052017 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    21. Post, B., van der Eijk, M., Munneke, M., & Bloem, B. R. (2011). Multidisciplinary care for Parkinson's disease: not if, but how! Practical Neurology, 11(2), 58-61. https://doi.org/10.1136/jnnp.2011.241604 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    22. Read, J., Jones, R., Owen, G., Leavitt, B. R., Coleman, A., Roos, R. A. C., Dumas, E. M., Durr, A., Justo, D., Say, M., Stout, J. C., Tabrizi, S. J., Craufurd, D., & The TRACK-HD investigators. (2013). Quality of life in Huntington's disease: a comparative study investigating the impact for those with pre-manifest and early manifest disease, and their partners. Journal of Huntington's Disease, 2(2), 159-175. https://doi.org/10.3233/JHD-130051 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    23. Richfield, E. W., & Johnson, M. J. (2020). Palliative care in Parkinson's disease: review of needs assessment tools. Annals of Palliative Medicine, 9(Suppl 1), S6-S15. https://doi.org/10.21037/apm.2019.09.18 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    24. Rizza, F., Gison, A., Bonassi, S., Dall'Armi, V., Tonto, F., & Giaquinto, S. (2017). 'Locus of control', health-related quality of life, emotional distress and disability in Parkinson's disease. Journal of Health Psychology, 22(7), 844-852. https://doi.org/10.1177/1359105315616471 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    25. Sagner, M., McNeil, A., Puska, P., Auffray, C., Price, N. D., Hood, L., Lavie, C. J., Han, Z.-G., Chen, Z., Brahmachari, S. K., McEwen, B. S., Soares, M. B., Balling, R., Epel, E., & Arena, R. (2017). The P4 Health Spectrum - a predictive, preventive, personalized and participatory continuum for promoting healthspan. Progress in Cardiovascular Diseases, 59(5), 506-521. https://doi.org/10.1016/j.pcad.2016.08.002 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    26. Sanson-Fisher, R., Girgis, A., Boyes, A., Bonevski, B., Burton, L., Cook, P., & Supportive Care Review Group. (2000). The unmet supportive care needs of patients with cancer. Cancer, 88(1), 226-237. https://doi.org/10.1002/(SICI)1097-0142(20000101)88:1<226::AID-CNCR30>3.0.CO;2-P Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    27. Schwab, R. S., & England, A. C. (1969). Projection technique for evaluating surgery in Parkinson's disease. In: Billingham, F. H. and Donaldson, M.C., Eds., Third Symposium on Parkinson's Disease. Edinburg: Churchill Livingstone,.
    28. Sharpe, L., & Curran, L. (2006). Understanding the process of adjustment to illness. Social Science & Medicine, 62(5), 1153-1166. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2005.07.010 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    29. Sibley, L. M., & Glazier, R. H. (2009). Reasons for self-reported unmet healthcare needs in Canada: a population-based provincial comparison. Healthcare Policy, 5(1), 87-101. https://doi.org/10.12927/hcpol.2009.20934 Přejít k původnímu zdroji...
    30. Siegert, R. J., Jackson, D. M., & Turner-Stokes, L. (2014). The Needs and Provision Complexity Scale: a first psychometric analysis using multicentre data. Clinical Rehabilitation, 28(7), 687-695. https://doi.org/10.1177/0269215513513601 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    31. Sleezer, C. M., Russ-Eft, D. F., & Gupta, K. (Eds.). (2014). A practical guide to needs assessment. Wiley. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/book/10.1002/9781118826164 Přejít k původnímu zdroji...
    32. Smith, A. W., Parsons, H. M., Kent, E. E., Bellizi, K., Zebrack, B. J., Keel, G., Lynch, C. F., Rubenstein, M. B., Keegan, T. H. M., & AYA HOPE Study Collaborative Group. (2013). Unmet support service needs and health-related quality of life among adolescents and young adults with cancer: the AYA HOPE study. Frontiers of Oncology, 3, 75. https://doi.org/10.3389/fonc.2013.00075 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    33. Soh, S.-E., McGinley, J. L., Watts, J. J., Iansek, R., Murphy, A. T., Menz, H. B., Huxham, F., & Morris, M. E. (2013). Determinants of health-related quality of life in people with Parkinson's disease: a path analysis. Quality of Life Research, 22, 1543-1553. https://doi.org/10.1007/s11136-012-0289-1 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    34. Solari, A., Acquarone, N., Pucci, E., Martinelli, V., Marrosu, M. G., Trojano, M., Borreani, C., & Messmer Uccelli, M. (2007). Communicating the diagnosis of multiple sclerosis - a qualitative study. Multiple Sclerosis Journal, 13(6), 763-769. https://doi.org/10.1177/1352458506074689 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    35. Srp, M., Gál, O., Konvalinková, R., Hoskovcová, M., Čapek, V., Roth, J., & Růžička, E. (2018). Fyzioterapie u Parkinsonovy nemoci v České republice: Demografická studie [Physiotherapy in Parkinson's disease in the Czech Republic - a demographic study]. Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie. 81(2), 194-198. https://doi.org/10.14735/amcsnn2018194 Přejít k původnímu zdroji...
    36. Toms, G. R., Quinn, C., Anderson, D. E., & Clare, L. (2015). Help yourself: perspectives on self-management from people with dementia and their caregivers. Qualitative Health Research, 25(1), 87-98. https://doi.org/10.1177/1049732314549604 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    37. Turner-Stokes, L., McCrone, P., Jackson, D. M., & Siegert, R. J. (2013). The Needs and Provision Complexity Scale: a multicentre prospective cohort analysis of met and unmet needs and their cost implications for patients with complex neurological disability. BMJ Open, 3(2), e002353. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2012-002353 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    38. van der Eijk, M., Faber, M. J., Al Shamma, S., Munneke, M., & Bloem, B. R. (2011). Moving towards patient-centered healthcare for patients with Parkinson's disease. Parkinsonism & Related Disorders, 17(5), 360-364. https://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2011.02.012 Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License (CC BY-NC 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah