Cent Eur J Nurs Midw 2019, 10(1):993-1004 | DOI: 10.15452/CEJNM.2019.10.0006

Dimensions of personal dignity of patients with multiple sclerosis: a qualitative narrative review

Katarína Žiaková1, Juraj Čáp1,*, Michaela Miertová1, Elena Gurková2
1 Department of Nursing, Jessenius Faculty of Medicine in Martin, Comenius University in Bratislava, Slovakia
2 Department of Nursing, Faculty of Health Sciences, Palacký University in Olomouc, Czech Republic

Aim: The aim was to synthesize themes and influencing factors of personal dignity experienced among patients with multiple sclerosis (MS) in the context of health care.

Design: A qualitative narrative review with regard to PRISMA statements was used as a study design.

Methods: The CASP Qualitative checklist was chosen for critical appraisal and thematic synthesis for synthesis of findings was adopted. Narrative the electronic databases: Academic Search Complete; Health Source: Nursing/Academic Edition; Humanities International Complete; MEDLINE were used for search. 230 studies were retrieved. 4 studies met the reviewers' inclusion criteria and were included into the study.

Results: Three synthesized themes - Ill body, changed healthy identity and personal integrity (8 subthemes); Fighting spirit and patient's factors (8 subthemes) and Social factors (8 subthemes) - seem to be relevant for dignity of patients with MS. Narrative review shows tendency that patients with MS are in the danger of loss of dignity.

Conclusion: Focused on personal dignity of people with MS brings possibility to have non-psychiatric approach to patients' personality fully consistent with the patient-centred approach in the context of health care. Results will be used as a framework for ethical reflection, interventions focused on how to improve or maintain personal dignity of patients with MS. Based on the critical appraisal, researchers should pay more attention to reflexivity. According to study limitations, a systematic review is needed.

Klíčová slova: multiple sclerosis; patient's dignity; patient's perspective; qualitative narrative review

Vloženo: 27. září 2018; Přijato: 20. listopad 2018; Zveřejněno: 30. březen 2019  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Žiaková K, Čáp J, Miertová M, Gurková E. Dimensions of personal dignity of patients with multiple sclerosis: a qualitative narrative review. Central European Journal of Nursing and Midwifery. 2019;10(1):993-1004. doi: 10.15452/CEJNM.2019.10.0006.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Abolhassani S, Yazdannik A, Taleghani F, Zamani A. Expectations of multiple sclerosis patients and their families: a qualitative study in Iran. Iranian Red Crescent Medical Journal. 2015;17(2):e18293. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    2. Alosaimi FD, AlMulhem A, Moscovici M, AlShalan H, Alqazlan M, Aldaif A, Sockalingam S. The relationship between psychosocial factors and cognition in multiple sclerosis. Behavioural Neurology. 2017;2017:6847070. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    3. Baillie L, Gallagher A, Wainwright P. Defending dignity: challenges and opportunities for nurses. 2008. [cited 2018 Apr 9]. Available from: https://my.rcn.org.uk/__data/assets/pdf_file/0011/166655/003257.pdf
    4. Barclay L. In sickness and in dignity: a philosophical account of the meaning of dignity in health care. International Journal of Nursing Studies. 2016;61:136-141. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    5. Bašić Kes V, Čengić L, Cesarik M, Tomas AJ, Zavoreo I, Matovina LZ, Ćorić, L, Drnasin S, Demarin V. Quality of life in patients with multiple sclerosis. Acta Clinica Croatica. 2013;52(1):107-111. Přejít na PubMed...
    6. Boeije HR, Duijnstee MSH, Grypdonck MHF, Pool A. Encountering the downward phase: biographical work in people with multiple sclerosis living at home. Social Science & Medicine. 2002;55(6):881-893. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Bowen C, MacLehose A, Beaumont JG. Advanced multiple sclerosis and the psychosocial impact on families. Psychology & Health. 2011;26(1):113-127. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    8. Braley TJ, Chervin RD. Fatigue in multiple sclerosis: mechanisms, evaluation, and treatment. Sleep. 2010;33(8), 1061-1067. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    9. Carter H, McKenna C, MacLeod R, Green R. Health professionalsʼ responses to multiple sclerosis and motor neurone disease. Palliative Medicine. 1998;12(5):383-394. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    10. Charmaz K. The body, identity, and self: adapting to impairment. The Sociological Quarterly. 1995;36(4):657- 680. Přejít k původnímu zdroji...
    11. Chochinov HM. Dignity therapy. Final words for final days. Oxford: Oxford University Press; 2012. Přejít k původnímu zdroji...
    12. Costello K, Halper J, Kalb R, Skutnik L, Rapp R. The use of disease - modifying therapies in multiple sclerosis. 2017. [cited 2018 Feb 13]. Available from http://www.nationalmssociety.org/getmedia/5ca284d3-fc7c4ba5-b005ab537d495c3c/DMT_Consensus_MS_Coalition_color.
    13. Courts NF, Buchanan EM, Werstlein PO. Focus groups: the lived experience of participants with multiple sclerosis. Journal of Neuroscience Nursing. 2004;36(1):42-47. Přejít k původnímu zdroji...
    14. Critical Appraisal Skills Programme. CASP qualitative checklist. 2018. [cited 2016 Apr 18]. Available from https://casp-uk.net/wp-content/uploads/2018/01/CASPQualitative-Checklist.pdf/
    15. Čáp J, Palenčár M, Kurucová R. Ľudská dôstojnosť v kontexte smrti a umierania. Martin: Vydavateľstvo Osveta; 2016. (in Slovak)
    16. Dehghani A, Dehghan Nayeri N, Ebadi A. Features of coping with disease in Iranian multiple sclerosis patients: a qualitative study. Journal of Caring Sciences. 2018;7(1):35- 40. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    17. Dennison L, Moss-Morris R, Chalder T. A review of psychological correlates of adjustment in patients with multiple sclerosis. Clinical Psychology Review. 2009;29(2):141-153. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    18. Enes SP. An exploration of dignity in palliative care. Palliative Medicine. 2003;17(3):263-269. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    19. Fazli M, Shayesteh-Azar M. Correlation between the fatigue with gender, age and disease duration multiple sclerosis patients. International Journal of Medical Investigation. 2013;2(4):206-209.
    20. Flensner G, Ek AC, Söderhamn O. Lived experience of MSrelated fatigue - a phenomenological interview study. International Journal of Nursing Studies. 2003;40(7):707- 717. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    21. Flensner G, Ek AC, Landtblom AM, Söderhamn O. Fatigue in relation to perceived health: people with multiple sclerosis compared with people in the general population. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2008;22(3):391- 400. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    22. Gallagher A, Curtis K, Dunn M, Baillie L. Realising dignity in care home practice: An action research project. International Journal of Older People Nursing. 2016;12(2):e12128. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    23. Goldenberg MM. Multiple Sclerosis Review. Pharmacy and Therapeutics. 2012;37(3):175-184.
    24. Grant MJ, Booth A. A typology of reviews: an analysis of 14 review types and associated methodologies. Health Information & Libraries Journal. 2009;26(2):91-108. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    25. Hakim EA, Bakheit AM, Bryant TN, Roberts MW, McIntoshMichaelis SA, Spackman AJ, Martin JP, McLellan DL. The social impact of multiple sclerosis - a study of 305 patients and their relatives. Disability and Rehabilitation. 2000;22(6):288-293. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    26. Heijkenskjöld KB, Ekstedt M, Lindwall L. The patientʼs dignity from the nurseʼs perspective. Nursing Ethics. 2010;17(3):313-324. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    27. Jacobson N. Dignity and health: A review. Social Science & Medicine. 2007;64(2):292-302. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    28. Jacobson N. Dignity and health. Nashville, TN: Vanderbilt University Press; 2012.
    29. Isaksson A, Gunnarsson L, Ahlström G. The presence and meaning of chronic sorrow in patients with multiple sclerosis. Journal of Clinical Nursing. 2007;16(11C):315-324. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    30. Jongen PJ, Ruimschote R, Heerings M, Hussaarts A, Duyverman L, van der Zande A, Valkenburg-Vissers J, Wolper H, van Droffelaar B, Lemmens W, Donders R, Visser LH. Improved self-efficacy in persons with relapsing remitting multiple sclerosis after an intensive social cognitive wellness program with participation of support partners: a 6 month observational study. Health and Quality of Life Outcomes. 2014;12:40. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    31. Korwin-Piotrowska K, Korwin-Piotrowska T, Sanochowiec J. Self-perception among patients with multiple sclerosis. Archives of Psychiatry and Psychotherapy. 2010;12(3):63-68.
    32. Kralik D, Brown M, Koch T. Women's experiences of "being diagnosed" with a long-term illness. Journal of Advanced Nursing. 2001;33(5):594-602. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    33. Lee J-M, Dunn J. Mobility concerns in multiple sclerosis: studies and surveys on US patient populations of relevance to nurses. US Neurology. 2013;9(1):17-23. Přejít k původnímu zdroji...
    34. Liberati A, Altman DG, Tetzlaff J, Mulrow C, Gøtzsche PC, Ioannidis JPA, Clarke M, Devereaux PJ, Kleijnen J, Moher D. The PRISMA statement for reporting systematic reviews and meta-analyses of studies that evaluate health care interventions: explanation and elaboration. The BMJ. 2009;339:b2700. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    35. Lode K, Larsen JP, Bru E, Klevan G, Myhr KM, Nyland H. Patient information and coping styles in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal. 2007;13(6):792-799. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    36. Lohne V, Aasgaard T, Caspari S, Slettebø Å, Nåden D. The lonely battle for dignity: Individuals struggling with multiple sclerosis. Nursing Ethics. 2010;17(3):301-311. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    37. Macklin R. Dignity is a useless concept. The BMJ. 2003;327(7429):1419-1420. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    38. Masoudi R, Abedi H, Abedi P, Mohammadianinejad S. The perspectives of Iranian patients with multiple sclerosis on continuity of care. Journal of Nursing Research. 2015;23(2):145-152. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    39. Matiti MR, Baillie L. Dignity in healthcare. London: Radcliffe Publishing; 2011.
    40. Matiti MR., Trorey GM. Patients' expectations of the maintenance of their dignity. Journal of Clinical Nursing. 2008;17(20):2709-2717. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    41. Mohr DC, Cox D. Multiple sclerosis: empirical literature for the clinical health psychologist. Journal of Clinical Psychology. 2001;57(4):479-499. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    42. Niino M, Kikuchi H, Mifune N, Kikuchi S. Structural equation modelling for interventions to improve quality of life in patients with multiple sclerosis. Neurology. 2012;78(1 Supplement):P07.095-P07.095. Přejít k původnímu zdroji...
    43. Nordenfelt L. The concept of dignity. In: Nordenfelt L, editor. Dignity in care for older people. Oxford: Blackwell Publishing; 2009. pp. 26-53. Přejít k původnímu zdroji...
    44. Olsson M, Lexell J, Söderberg S. The meaning of fatigue for women with multiple sclerosis. Journal of Advanced Nursing. 2005;49(1):7-15. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    45. Penner IK. Evaluation of cognition and fatigue in multiple sclerosis: daily practice and future directions. Acta Neurologica Scandinavica. 2016;134(Supll 200):19-23. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    46. Randers I, Mattiasson AC. Autonomy and integrity: upholding older adult patientsʼ dignity. Journal of Advanced Nursing. 2004;45(1):63-71. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    47. Salehpoor G, Rezaei S, Hosseininezhad M. Quality of life in multiple sclerosis (MS) and role of fatigue, depression, anxiety, and stress: a bicenter study form north of Iran. Iranian Journal of Nursing and Midwifery. 2014;19(6):593- 599.
    48. Sharifi S, Borhani F, Abbaszadeh A. Factors affecting dignity of patients with multiple sclerosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2016;30(4):731-740. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    49. Soundy A, Roskell C, Elder T, Collett J, Dawes H. The psychological processes of adaptation and hope in patients with multiple sclerosis: a thematic synthesis. Open Journal of Therapy and Rehabilitation. 2016;4(1):22-47. Přejít k původnímu zdroji...
    50. Tabuteau-Harrison SL, Haslam C, Mewse AJ. Adjusting to living with multiple sclerosis: the role of social groups. Neuropsychological Rehabilitation. 2016;26(1):36-59. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    51. Thomas PW, Thomas S, Hillier C, Galvin K, Baker R. Psychological interventions for multiple sclerosis. The Cochrane Database of Systematic Reviews. 2006;(1):CD004431. Přejít k původnímu zdroji...
    52. Thorne S, Con A, McGuinness L, McPherson G, Harris SR. Health care communication issues in multiple sclerosis: an interpretive description. Qualitative Health Research. 2004;14(1):5-22. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    53. van Gennip IE, Pasman HR, Oosterveld-Vlug MG, Willems DL, Onwuteaka-Philipsen BD. The development of a model of dignity in illness based on qualitative interviews with seriously ill patients. International Journal of Nursing Studies. 2013;50(8):1080-1089. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    54. Yildiz M. The impact of slower walking speed on activities of daily living in patients with multiple sclerosis. International Journal of Clinical Practice. 2012;66(11):1088-1094. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    55. Yorkston KM, Klasner ER, Swanson KM. Communication in context: a qualitative study of the experiences of individuals with multiple sclerosis. American Journal of SpeechLanguage Pathology. 2001;10(2):126. Přejít k původnímu zdroji...

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License (CC BY-NC 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah