Cent Eur J Nurs Midw 2017, 8(4):723-730 | DOI: 10.15452/CEJNM.2017.08.0025

FAMILY CAREGIVER SATISFACTION WITH HOME-BASED PALLIATIVE CARE SERVICES IN NORTH RHINE-WESTPHALIA, GERMANY

Michael Galatsch1,2,*, Jian Li3, Friederike zu Sayn-Wittgenstein1,4, Wilfried Schnepp1,2
1 Research group "FamiLe - Family health in the life courseˮ, Faculty of Business Management and Social Sciences, University of Applied Sciences Osnabrueck, Germany & Department of Nursing Science, Faculty of Health, Witten/Herdecke University, Witten, Germany
2 Chair of family oriented and community based nursing, Department of Nursing Science, Faculty of Health, Witten/Herdecke University, Witten, Germany
3 Institute of Occupational, Social, and Environmental Medicine, Centre for Health and Society, Faculty of Medicine, University of Düsseldorf, Düsseldorf, Germany
4 Faculty of Business Management and Social Sciences, University of Applied Sciences Osnabrueck, Osnabrueck, Germany

Aim: The aim of this study was to give an overview of family caregiver satisfaction within the home palliative care situation in North Rhine-Westphalia, Germany.

Design: A cross-sectional study.

Methods: An anonymous questionnaire, with seven validated scales, and comprising of 71 items, was used. The items investigated perceived needs and burdens of families within a home-based palliative care situation. The satisfaction of the family caregivers with the services delivered by palliative care teams was measured by the FAMCARE-2 Scale. Descriptive statistics and analysis of covariance (ANCOVA) were performed.

Results: A convenience sample of 106 family members agreed to participate in the study. Overall, we found high satisfaction within our sample. There was high satisfaction with how the services respected the dignity of families, and how they provided comfort to patients. Satisfaction was lower with regard to information about patients.

Conclusion: High or low satisfaction with palliative care, tells us little about the quality of services. The high satisfaction within this study could be interpreted as a sign that palliative care was important to families at the time of availability. Regular and continuous assessment can serve to inform the continuous quality of care provision for patients and their families.

Klíčová slova: family, home, palliative care, quantitative research, satisfaction of care

Vloženo: 13. březen 2017; Přijato: 14. srpen 2017; Zveřejněno: 30. září 2017  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Galatsch M, Li J, Sayn-Wittgenstein FZ, Schnepp W. FAMILY CAREGIVER SATISFACTION WITH HOME-BASED PALLIATIVE CARE SERVICES IN NORTH RHINE-WESTPHALIA, GERMANY. Central European Journal of Nursing and Midwifery. 2017;8(4):723-730. doi: 10.15452/CEJNM.2017.08.0025.
Stáhnout citaci

Reference

  1. Addington-Hall J, McCarthy M. Dying from cancer: results of a national population-based investigation. Palliative Medicine. 1995;9(4):295-305. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  2. Aoun S, Bird S, Kristjanson LJ, Currow D. Reliability testing of the FAMCARE-2 scale: measuring family carer satisfaction with palliative care. Palliative Medicine. 2010;24(7):674-681. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  3. Bee PE, Barnes P, Luker KA. A systematic review of informal caregivers' needs in providing home-based end-oflife care to people with cancer. Journal of Clinical Nursing. 2009;18(10):1379-1393. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  4. Bortz J, Döring N. Forschungsmethoden und Evaluation für Human- und Sozialwissenschaftler. 4th ed. Heidelberg: Springer Verlag; 2006. Přejít k původnímu zdroji...
  5. Brazil K, Thabane L, Foster G, Bédard M. Gender differences among Canadian spousal caregivers at the end of life. Health & Social Care in the Community. 2009;17(2):159-166. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  6. Can G, Akin S, Aydiner A, Ozdilli K, Oskay U, Durna Z. A psychometric validation study of the Quality of Life and FAMCARE scales in Turkish cancer family caregivers. Quality of Life Research: an International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation. 2011;20(8):1319-1329. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  7. Cannaerts N, de Casterle BD, Grypdonck M. Palliatieve zorg. Zorg voor het leven. Gent: Academia Press; 2000. (in Dutch)
  8. Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. Hospiz- und Palliativversorgung- Entwicklung in Deutschland. 2016 [cited 2017 Jan 26]. Available from: http://www.dhpv.de/themen_hospiz-palliativ.html (in German)
  9. Dy SM, Shugarman LR, Lorenz KA, Mularski RA, Lynn J; RAND-Southern California Evidence-Based Practice Center. A systematic review of satisfaction with care at the end of life. Journal of the American Geriatrics Society. 2008;56(1):124-129. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  10. Exley C, Tyrer F. Bereaved carersʼ views of a hospice at home service. International Journal of Palliative Nursing. 2005;11(5):242-246. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  11. Fakhoury WKH, McCarthy M. Can the experience of caring at home affect carersʼ retrospective evaluation of community care services? Scandinavian Journal of Caring Sciences. 1998;12(3):179-185. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  12. Galatsch M, Schlarmann JG, Sayn Wittgenstein F, Schnepp, W. Familien in der ambulanten palliativen Betreuung. Operationalisierung von Bedarfen und Belastungen zur Entwicklung eines Screeninginstrumentes. Pflegewissenschaft. 2015;(1):46-61. (in German)
  13. Gelfman LP, Meier DE, Morrison RS. Does palliative care improve quality? A survey of bereaved family members. Journal of Pain and Symptom Management. 2008;36(1):22- 28. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  14. Grande GE, Todd CJ, Barclay SI. Support needs in the last year of life: patient and carer dilemmas. Palliative Medicine. 1997;11(3):202-208. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  15. Hannon B, Swami N, Krzyzanowska MK, Leighl N, Rodin G, Le LW, Zimmermann C. Satisfaction with oncology care among patients with advanced cancer and their caregivers. Quality of Life Research. 2013;22(9):2341-2349. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  16. Hanson LC, Danis M, Garrett J. What is wrong with end-oflife care? Opinions of bereaved family members. Journal of the American Geriatrics Society. 1997;45(11):1339-1344. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  17. Higginson I, Wade A, McCarthy M. Palliative care: views of patients and their families. BMJ. 1990;301(6746):277-281. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  18. Hileman JW, Lackey NR, Hassanein RS. Identifying the needs of home caregivers of patients with cancer. Oncology Nursing Forum. 1992;19(5):771-777.
  19. Hinds C. Suffering: a relatively unexplored phenomenon among family caregivers of non-institutionalized patients with cancer. Journal of Advanced Nursing. 1992;17(8):918-925. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  20. Hudson P, Thomas T, Quinn K, Cockayne M, Braithwaite M. Teaching family carers about home-based palliative care: final results from a group education program. Journal of Pain and Symptom Management. 2009;38(2):299-308. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  21. Hudson PL. How well do family caregivers cope after caring for a relative with advanced disease and how can health professionals enhance their support? Journal of Palliative Medicine. 2006;9(3):694-703. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  22. Hudson PL, Thomas K, Trauer T, Remedios C, Clarke D. Psychological and social profile of family caregivers on commencement of palliative care. Journal of Pain and Symptom Management. 2011;41(3):522-534. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  23. Kaasa S, Loge JH. Quality of life in palliative care: principles and practice. Palliative Medicine. 2003;17(1):11-20. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  24. Kealey P, McIntyre I. An evaluation of the domiciliary occupational therapy service in palliative cancer care in a community trust: a patient and carer's perspective. European Journal of Cancer Care. 2005;14(3):232-243. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  25. Kristjanson LJ. Validity and reliability testing of the FAMCARE Scale: measuring family satisfaction with advanced cancer care. Social Science & Medicine. 1993;36(5):693-701. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  26. Lau DT, Berman R, Halpern L, Pickard AS, Schrauf R, Witt W. Exploring factors that influence informal caregiving in medication management for home hospice patients. Journal of Palliative Medicine. 2010;13(9):1085-1090. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  27. Lo C, Burman D, Hales S, Swami N, Rodin G, Zimmermann C. The FAMCARE-Patient scale: measuring satisfaction with care of outpatients with advanced cancer. European Journal of Cancer. 2009;45(18):3182-3188. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  28. Longman AJ, Atwood JR, Sherman JB, Benedict J, Shang TC. Care needs of home-based cancer patients and their caregivers. Quantitative findings. Cancer Nursing. 1992;15(3):182-190. Přejít k původnímu zdroji...
  29. Medigovich K, Porock D, Kristjanson LJ, Smith M. Predictors of family satisfaction with an Australian palliative home care service: a test of discrepancy theory. Journal of Palliative Care. 1999;15(4):48-56. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  30. Mularski RA, Dy SM, Shugarman LR, Wilkinson AM, Lynn J, Shelkelle PG, Morton SC, Sun VC, Hughes RG, Hilton LK, Maglione M, Rhodes SL, Rolon C, Lorenz, KA. A systematic review of measures of end-of-life care and its outcomes. Health Services Research. 2007;42(5):1848-1870. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  31. OʼConnor L, Gardner A, Millar L, Bennett P. Absolutely fabulous - but are we? Carersʼ perspectives on satisfaction with a palliative homecare service. Collegian. 2009;16(4):201-209. Přejít na PubMed...
  32. Ringdal GI, Jordhøy MS, Kaasa S. Family satisfaction with end-of-life care for cancer patients in a cluster randomized trial. Journal of Pain and Symptom Management. 2002;24(1):53-63. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  33. Ringdal GI, Jordhøy M S, Kaasa S. Measuring quality of palliative care: psychometric properties of FAMCARE Scale. Quality of Life Research: An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care & Rehabilitation 2003;12(2):167-176. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  34. Rossi Ferrario S, Cardillo V, Vicario F, Balzarini E, Zotti AM. Advanced cancer at home: caregiving and bereavement. Palliative Medicine. 2004;18(2):129-136. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  35. Sewtz C, Hlawa W, Kragl B, Panse J, Kriesen U, Große-Thie C, Junghanß C. Übersetzung eines geeigneten Instruments zur Messung der Lebensqualität und Symptomkontrolle von stationär und ambulant betreuten Palliativpatienten (FACITPal) sowie eines Fragebogens zur Betreuungszufriedenheit ihrer Angehörigen (FAMCARE-2). Palliativmedizin. 2014;15(03):106. (in German) Přejít k původnímu zdroji...
  36. Smeenk FWJM, van Haastregt JCM, Gubbels EMAC, de Witte LP, Crebolder HFJM. Care process and satisfaction analysis of a transmural home care program. International Journal of Nursing Studies. 1998;35(3):146-154. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  37. Smith MA. Satisfaction. In: Kane RA, Kane RL, editors. Assessing older persons: measures, meaning, and practical applications. New York: Oxford University Press, 2000 p. 261-299.
  38. Stajduhar KI, Funk L, Roberts D, McLeod B, Cloutier-Fisher D, Wilkinson C, Purkis ME. Home care nurses' decisions about the need for and amount of service at the end of life. Journal of Advanced Nursing. 2011;67(2):276-286. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  39. Statistisches Bundesamt. Bevölkerung: Bundesländer, Stichtag 31.12.2015. Wiesbaden: Statistisches Bundesamt [cited 2016 Nov 22].
  40. Thomas K, Hudson P, Oldham L, Kelly B, Trauer T. Meeting the needs of family carers: an evaluation of three home-based palliative care services in Australia. Palliative Medicine. 2010;24(2):183-191. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  41. World Health Organisation. WHO definition of palliative care. 2002 [cited 2012 May 15]. Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License (CC BY-NC 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.