Cent Eur J Nurs Midw 2016, 7(4):534-541 | DOI: 10.15452/CEJNM.2016.07.0026

Souvislost mezi kvalitou života dětí s chronickým onemocněním, kvalitou života rodičů a užívanými copingovými strategiemi

Lucie Sikorová*, Radka Bužgová
Ústav ošetřovatelství a porodní asistence, Lékařská fakulta, Ostravská univerzita, Česká republika

Cíl: Cílem výzkumu bylo zjistit souvislosti mezi kvalitou života dětí s chronickým onemocněním, kvalitou života rodičů a používanými copingovými strategiemi v rodině.

Design: Výzkum byl realizován formou jednorázového průřezového šetření.

Metody: Výzkum se uskutečnil formou dotazníkového šetření u chronicky nemocných dětí (n = 288) ve věku 2-12 let a jejich rodičů. Bylo využito dotazníků: Pediatric Quality of Life Inventory, Pediatric Quality of Life Inventory Family Impact Module a Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales.

Výsledky: Souvislost mezi kvalitou života dětí s diabetem a kvalitou života rodičů, rodinným fungováním a dopadem nemoci na rodinu byla nízká. Děti s diabetem měli nejvyšší kvalitu života, ale jejich rodiče nejnižší z posuzovaných skupin onemocnění. Nejnižší celkové skóre kvality života dětí bylo zjištěno u dětí s JIA. Nejsilnější pozitivní asociace interních copingových strategií (emočně-kognitivní rekonstrukce a neaktivní řešení problému) a kvality života dětí a rodičů se ukázala u rodin dětí s astmatem.

Závěr: Nízká asociace kvality života dětí a rodičů s copingovými strategiemi ukázaly jejich nízkou efektivitu. Tyto výsledky jsou východiskem pro volbu relevantních intervencí podporujících volbu nových copingových strategií.

Klíčová slova: kvalita života, dítě, rodina, coping, astma, juvenilní idiopatická artritida, diabetes mellitus

Vloženo: 1. listopad 2016; Přijato: 30. listopad 2016; Zveřejněno: 30. září 2016  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Sikorová L, Bužgová R. Souvislost mezi kvalitou života dětí s chronickým onemocněním, kvalitou života rodičů a užívanými copingovými strategiemi. Central European Journal of Nursing and Midwifery. 2016;7(4):534-541. doi: 10.15452/CEJNM.2016.07.0026.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Adams RJ, Wilson D, Smith BJ, Ruffin RE. Impact of coping and socioeconomic factors on quality of life in adults with asthma. Respirology. 2004;9(1):87-95. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    2. American Academy of Pediatrics. Family-centered care and the pediatricianʼs role. Committee on Hospital Care. Pediatrics. 2003;112(3):691-697. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    3. Auslander FW, Bubb J, Rogge M, Santiago JV. Family stress and resources: potential areas of intervention in children recently diagnosed with diabetes. Health and Social Work. 1993;18(2):101-113. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    4. Azar R, Solomon CR. Coping strategies of parents facing child diabetes mellitus. Journal of Pediatric Nursing. 2001;16(6):418-428. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    5. Brown ES, Gan V, Jeffress J, Mullen-Gingrich K, Khan DA, Wood BL, Miller BD, Gruchalla R, Rush AJ. Psychiatric symptomatology and disorders in caregivers of children with asthma. Pediatrics. 2006;118(6):e1715- 1720. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    6. Cavallo S, Feldman DE, Swaine B, Meshefedjian G, Malleson PN, Duffy CM. Is parental coping associated with quality of life in juvenile idiopathic arthritis? Pediatric Rheumatology Online Journal. 2009;7:7. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriguez EM. Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Annual Review of Clinical Psychology. 2012;8:455-480. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    8. Crespo C, Carona C, Silva N, Canavarro MC, Dattilio F. Understanding the quality of life for parents and their children who have asthma: family resources and challenges. Contemporary Family Therapy. 2011;33(2):179-196. Přejít k původnímu zdroji...
    9. Gerson R. The family life cycle: Phases, stages, and crises. In: Mikesell RH, Lusterman DD, McDaniel SH, editors. Integrating family therapy. Washington, DC: American Psychological Association; 1995. p. 90-111. Přejít k původnímu zdroji...
    10. Grey M. Coping and psychological adjustment in mothers of young children with type 1 diabetes. Childrenʼs Health Care. 2009;38(2):91-106. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    11. Guᵭmundsdóttir HS, Guᵭmundsdóttir D, Elklit A. Risk and resistance factors for psychological distress in icelandic parents of chronically ill children: an application of Wallander and Varni's Disability-Stress-Coping Model. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings. 2006;13(3):299-306.
    12. Gutierrez-Suarez R, Pistorio A, Cespedes Cruz A, Norambuena X, Flato B, Rumba I, Harjacek M, Nielsen S, Susic G, Mihaylova D, Huemer C, Melo-Gomes J, Andersson-Gare B, Balogh Z, De Cunto C, Vesely R, Pagava K, Romicka AM, Burgos-Vargas R, Martini A, Ruperto N; Pediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO). Health-related quality of life of patients with juvenile idiopathic arthritis coming from 3 different geographic areas: the PRINTO multinational quality of life cohort study. Rheumatology (Oxford). 2007;46(2):314-320. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    13. Hanson MJ, Hanline MF. Parenting a child with disability: a longitudinal study of parental stress and adaptation. Journal of Early Intervention. 1990;14(3):234-248. Přejít k původnímu zdroji...
    14. Hatzmann J, Heymans HS, Ferrer-i-Carbonell A, van Praag BM, Grootenhuis MA. Hidden consequences of success in pediatrics: parental health-related quality of liferesults from the Care Project. Pediatrics. 2008;122(5):e1030-1038. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    15. Haverman L, Grootenhuis MA, van den Berg JM, van Veenendaal M, Dolman KM, Swart JF, Kuijpers TW, van Rossum MA. Predictors of health-related quality of life in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results from a Web-based survey. Arthritis Care and Research (Hoboken). 2012;64(5):694-703. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    16. Hodaňová L, Hlaváčová E, Čermáková E, Csémy L, Šmejkalová J. Sledování kvality života u českých dětí. In: Koukola B, Mareš J, editors. Psychologie zdraví a kvalita života. Brno: MSD; 2008. s. 70-74. (in Czech)
    17. Jafari P, Forouzandeh E, Bagheri Z, Karamizadeh Z, Shalileh K. Health related quality of life of Iranian children with type 1 diabetes: reliability and validity of the Persian version of the PedsQL™ Generic Core Scales and Diabetes Module. Health and Quality of Life Outcomes. 2011;9:104. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    18. Janse AJ, Sinnema G, Uiterwaal CS, Kimpen JL, Gemke RJ. Quality of life in chronic illness: children, parents and paediatricians have different, but stable perceptions. Acta Paediatrica. 2008;97(8):1118-1124. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    19. Kalyva E, Malakonaki E, Eiser C, Mamoulakis D. Healthrelated quality of life (HRQoL) of children with type 1 diabetes mellitus (T1DM): self and parental perceptions. Pediatric Diabetes. 2011;12(1):34-40. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    20. Lebovidge JS, Lavigne J, Donenberg G, Miller M. Psychological adjustment of children and adolescents with chronic arthritis: a meta-analytic review. Journal of Pediatric Psychology. 2003;28(1):29-39. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    21. McCubbin HI, Thomson AI, McCubbin MA. Family assessment: resiliency, coping and adaptation - Inventories for research and practice. 1 st ed. Wisconsin: University of Wisconsin system Publishers; 1996.
    22. Meltzer LJ, Moore M. Sleep disruptions in parents of children and adolescents with chronic illnesses: prevalence, causes, and consequences. Journal of Pediatric Psychology. 2008;33(3):279-291. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    23. Miller H, Curran A, Hameed B, Sharples P. Relationship between parental coping strategies and family functioning and behavioural outcome and quality of life in children with severe, moderate, and mild traumatic brain injury. Archives of Disease in Childhood. 2006;91:39-41. Přejít na PubMed...
    24. Moreira H, Frontini R, Bullinger M, Canavarro MC. Family cohesion and health-related quality of life of children with type 1 diabetes: the mediating role of parental adjustment. Journal of Child and Family Studies. 2014;23(2):347-359. Přejít k původnímu zdroji...
    25. Murphy NA, Christian B, Caplin DA, Young PC. The health of caregivers for children with disabilities: caregiver perspectives. Child: Care, Health and Development. 2007;33(2):180-187. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    26. Nansel TR, Weisberg-Benchell J, Wysocki T, Laffel L, Anderson B; Steering Committee of the Family Management of Diabetes Study. Quality of life in children with type 1 diabetes: a comparison of general and diabetes-specific measures, and support for a unitary diabetes quality of life construct. Diabetic Medicine. 2008;25(11):1316-1323. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    27. Norrby U, Nordholm L, Andersson-Gäre B, Fasth A. Health-related quality of life in children diagnosed with asthma, diabetes, juvenile chronic arthritis or short stature. Acta Paediatrica. 2006;95(4):450-456. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    28. Pettoello-Mantovani M, Campanozzi A, Maiuri L, Giardino I. Family-oriented and family-centered care in pediatrics. Italian Journal of Pediatrics. 2009;35(1):12. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    29. Rodriguez-Orozco AR, Núñez-Tapia RM, Ramírez-Silva A, Gómez-Alonso C. No direct association among respiratory function, disease control and family functioning in a sample of mexican children with intermittent asthma. Iranian Journal of Allergy, Asthma, and Immunology. 2013;12(2):129-135. Přejít na PubMed...
    30. Sales J, Fivush R, Teague GW. The role of parental coping in children with asthmaʼs psychological well -being and asthma-related quality of life. Journal of Pediatric Psychology. 2008;33(2):208-219. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    31. Sand P, Kljajić M, Schaller J, Forsander G. The reliability of the Health Related Quality of Life questionnaire PedsQL 3.0 Diabetes Module ™ for Swedish children with Type 1 diabetes. Acta Paediatrica. 2012;101(8):e344-349. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    32. Sawyer MG, Whitham JN, Roberton DM, Taplin JE, Varni JW, Baghurst PA. The relationship between health-related quality of life, pain and coping strategies in juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2004;43(3):325-330. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    33. Smith CC. The biopsychosocial revolution: interviewing and provider-patient relationships becoming key issues for primary care. Journal of General Internal Medicine. 2002;17(4):309-310. Přejít k původnímu zdroji...
    34. Summers JA, Poston DJ, Turnbul AP, Marquis J, Hoffman L, Mannan H, Wang M. Conceptualizing and measuring family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research. 2005;49(Pt 10):777-783. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    35. Vágnerová M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál; 2008. (in Czech)
    36. van den Tweel XW, Hatzmann J, Ensink E, van der Lee JH, Peters M, Fijnvandraat K, Grootenhuis M. Quality of life of female caregivers of children with sickle cell disease: a survey. Haematologica. 2008;93(4):588-593. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    37. Van De Ven MO, Engels RC, Sawyer SM, Otten R, Van Den Eijnden RJ. The role of coping strategies in quality of life of adolescents with asthma. Quality of Life Research. 2007;16(4):625-634. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    38. Varni WJ. PedsQLTM Dotazník o pediatrické kvalitě života, verze 4.0 - česky. Zpráva rodičů o batolatech (2 - 4 roky). 1998a. (in Czech)
    39. Varni WJ. PedsQLTM Dotazník o pediatrické kvalitě života, verze 4.0 - česky. Zpráva o malém dítěti (5 - 7 let). 1998b. (in Czech)
    40. Varni WJ. PedsQLTM Dotazník o pediatrické kvalitě života, verze 4.0 - česky. Zpráva o dítěti (8 - 12 let). 1998c. (in Czech)
    41. Varni WJ. PedsQLTMDotazník o pediatrické kvalitě života. Modul Vliv na rodinu, verze 2.0. - česky, zpráva rodičů. 1998d. (in Czech)
    42. Varni WJ. Scaling and scoring of the Pediatric Quality of Life Inventory™ PedsQLTM Generic Core scales. 2012.
    43. Verhoof EJA, Maurice-Stam H, Heymans HSA, Evers AWM, Grootenhuis MA. Psychosocial well-being in young adults with chronic illness since childhood: the role of illness cognitions. Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health. 2014;8:12. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    44. Walders N, Kercsmar C, Schluchter M, Redline S, Kirchner HL, Drotar D. An interdisciplinary intervention for undertreated pediatric asthma. Chest. 2006;129(2):292-299. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    45. Wiedebusch S, Pollmann H, Siegmund B, Muthny FA. Quality of life, psychosocial strains and coping in parents of children with haemophilia. Haemophilia. 2008;14(5):1014-1022. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    46. Willems DC, Joore MA, Nieman FH, Severens JL, Wouters EF, Hendriks JJ. Using EQ-5D in children with asthma, rheumatic disorders, diabetes, and speech/language and/or hearing disorders. International Journal of Technology Assessment in Health Care. 2009;25(3):391-399. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License (CC BY-NC 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah