Cent Eur J Nurs Midw 2015, 6(1):201-208 | DOI: 10.15452/CEJNM.2015.06.0004

Skúsenosti rodičov s umieraním detí s onkologickým ochorením v paliatívnej starostlivosti

Elena Gurková1,*, Ivana Andraščíková2, Juraj Čáp3
1 Katedra ošetrovateľstva, Fakulta zdravotníckych odborov, Prešovská univerzita v Prešove, Slovenská republika
2 Oddelenie detskej onkológie a hematológie, Detská fakultná nemocnica Košice, Slovenská republika
3 Ústav ošetrovateľstva, Jesseniova lekárska fakulta v Martine, Univerzita Komenského v Bratislave, Slovenská republika

Cieľ: Cieľom deskriptívnej kvalitatívnej štúdie bolo opísať a analyzovať skúsenosť rodičov so zlyhaním protinádorovej liečby a úmrtím ich dieťaťa s onkologickým ochorením. Zisťovali sme ako rodičia vnímali liečbu a starostlivosť o dieťa, informovanosť a prístup zdravotníckych pracovníkov v priebehu starostlivosti.

Design: Deskriptívna kvalitatívna štúdia.

Metodika: Metódou zberu dát bol pološtrukturovaný rozhovor. Výskumu sa zúčastnil jeden manželský pár a tri matky, ktorým zomrelo dieťa z dôvodu onkologického ochorenia. Vek respondentov bol v rozmedzí 37-46 rokov. Na analýzu údajov sme použili metódu tematickej analýzy.

Výsledky: Tematickou analýzou rozhovorov sme identifikovali tri základné témy: Zvládanie liečby; Návrat ochorenia; Komunikácia a opora. V rámci uvedených tém sme identifikovali 11 subtém: Aktivizácia úsilia; Následky liečby; Prehodnotenie rozhodnutí; Sklamanie, Experimentálna liečba; Súrodenci a darcovstvo kostnej drene; Konflikt perspektív; Vnútorný konflikt; Informovanosť; Kontrola liečby; Porozumenie zo strany zdravotníckych pracovníkov - emocionálny a inštrumentálny aspekt.

Záver: Výsledky deskriptívnej kvalitatívnej štúdie môžu pomôcť sestrám a iným zdravotníckym pracovníkom lepšie pochopiť daný problém z perspektívy rodičov a navrhnúť možnosti zefektívnenia terapeutickej komunikácie a poskytovania emocionálnej podpory rodinám.

Klíčová slova: onkologické ochorenia, paliatívna starostlivosť, tematická analýza, umierajúce dieťa, rodina

Vloženo: 8. červenec 2014; Přijato: 11. září 2014; Zveřejněno: 30. březen 2015  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Gurková E, Andraščíková I, Čáp J. Skúsenosti rodičov s umieraním detí s onkologickým ochorením v paliatívnej starostlivosti. Central European Journal of Nursing and Midwifery. 2015;6(1):201-208. doi: 10.15452/CEJNM.2015.06.0004.
Stáhnout citaci

Reference

  1. Braun V, Clarke, V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 2006;3(2):77‒101. Přejít k původnímu zdroji...
  2. Démuthová S. Keď umiera dieťa. 1. vyd. Pusté Úľany: Občianske združenie Schola philosophica; 2010. (in Slovak)
  3. Earle EA, Clarke SA, Eiser C, Sheppard L. 'Building a new normality': mothers' experiences of caring for a child with acute lymphoblastic leukaemia. Child: Care, Health and Development. 2006;33(2):155‒160. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  4. Firth P, Luf G, Oliviere D. Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče. 1. vyd. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, 2007. (in Czech)
  5. Hendl J. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. 1. vyd. Praha: Portál, 2005. (in Czech)
  6. Kars MC, Duijnstee MS, Pool A, van Delden JJ, Grypdonck MH. Being there: parenting the child with acute lymphoblastic leukaemia. Journal of Clinical Nursing. 2008;17(12):1553‒ 1562. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  7. Kohlsdorf M, Costa AL. Psychosocial impact of pediatric cancer on parents: a literature review. Paidéia. 2012;22(51):119‒129. Přejít k původnímu zdroji...
  8. Malta JDS, Schall VT, Modena CM. Câncer pediátrico: O olhar da família/cuidadores. Pediatria Moderna. 2008;44(3):114‒ 118. (in Portugal)
  9. McGrath P. Beginning treatment for childhood acute lymphoblastic leukemia: Insights from the parents' perspective. Oncology Nursing Forum. 2002;29(6):988‒996. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  10. McGrath P. Identifying support issues of parents of children with leukemia. Cancer Practice. 2001;9(4):198‒205. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  11. Miovský, M. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. 1. vyd. Praha: Grada, 2006. (in Czech)
  12. Švecová A. Změny v rodinných vztazích po úmrtí dítěte očima pozůstalých matek. Diplomová práce. Brno: Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií. 2014. (in Czech)
  13. Yorke DM. Parents' reflections on the quality of dying and death of their children in the pediatric intensive care unit. A dissertation thesis, School of Nursing, University of North Carolina, 2007.
  14. Záhorec M, Andrášiová M, Korošová V. Princípy suportívnej komunikácie zdravotníckych pracovníkov s rodinou umierajúceho dieťaťa. Detský fond Slovenskej republiky, Projekt Detského fondu SR "Aj oni sú naše deti", 2009. (i n Slovak)

Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License (CC BY-NC 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.