Cent Eur J Nurs Midw 2015, 6(1):209-217 | DOI: 10.15452/CEJNM.2015.06.0005
Životní zkušenosti rodičů dětí s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním
- Ústav ošetřovatelství a porodní asistence, Lékařská fakulta, Ostravská univerzita v Ostravě
Cíl: Cílem výzkumu bylo zjistit a popsat problémy a zkušenosti rodinných příslušníků pečujících o dítě s život ohrožující nebo život limitující nemocí a to od stanovení diagnózy až po případné úmrtí dítěte.
Design: kvalitativní fenomenologická studie.
Metodika: Výzkumný soubor tvořilo osm rodinných příslušníků dítěte s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním se zkušeností s přímou péčí o nemocné dítě. Pro sběr dat byla použita technika nestandardizovaného rozhovoru.
Výsledky: Na základě analýzy dat byly stanoveny čtyři hlavní kategorie a podkategorie: 1. začátek nemoci (stanovení diagnózy, prognóza a informovanost), 2. terapeutická fáze (náročnost péče, dopad nemoci a léčby na rodinu), 3. přijetí života s nemocí (pocity a emoce, smíření) a 4. umírání a smrt (důstojné umírání, období po smrti).
Závěr: Vážné onemocnění dítěte je pro rodiče náročnou životní situací, která je spojená se změnami v jejich osobním i rodinném životě. Pečující potřebují psychosociální podporu, která spočívá zejména v poradenské činnosti a vyžaduje uplatnění empatie a otevřené komunikace.
Klíčová slova: paliativní péče, dítě, rodina, umírání, podpora, důstojnost
Vloženo: 9. leden 2015; Přijato: 11. únor 2015; Zveřejněno: 30. březen 2015 Zobrazit citaci
Reference
- Burketová H, Nováková D, Dvořáková J. Zdravotně sociální aspekty paliativní péče u dětí. Kontakt. 2005;7(1-2):17-23. (in Czech)
Přejít k původnímu zdroji... - Contro NA, Larson J, Scofield S, Sourkes B, Cohen HJ. Hospital staff and family perspectives regarding quality of pediatric palliative care. Pediatrics. 2004;114(5):1248-1252. Přejít k původnímu zdroji...
Přejít na PubMed... - Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F, Kuttner L, Wood C, Feraris PC, Zernikov B. IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care. 2007;14(3):109-114.
- Davies B, Sehring S, Patridge JC, Cooper BA, Hughes A, Philp JC, Amidi-Nouri A, Kramer RF. Barriers to palliative care for children: perceptions of pediatric health care providers. Pediatrics. 2008;121(2):282-288. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
- Fendrychová J. Péče o kriticky nemocné dítě. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů; 2005. (in Czech)
- Heller KS, Solomon MZ. Continuity of care and caring: what matters to parents of children with life-threatening conditions. Journal of Pediatric Nursing. 2005;20(5):335-346. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
- Hill K, Coyne I. Palliative care nursing for children in UK and Ireland. British Journal of Nursing. 2012;21(5):276-281. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
- Huijer HAS, Benini F, Ferraris PC, Craig F, Kuttner L, Wood Ch, Zernikow B. Palliative care for infants, children and young people - the facts. EAPC: D´Ovidio Onlus; 2010 [cited 2014 Aug 14].
- Inglin S, Hornung R, Bergstraesser E. Palliative care for children and adolescents in Switzerland: a need analysis across three diagnostic groups. European Journal of Pediatrics 2001;170(8):1031-1038. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
- Knapp C, Woodworth L, Wright M, Downing J, Drake R, Fowler-Kerry S, Hain R, Marston J. Pediatric palliative care provision around the World: A systematic review. Pediatric Blood & Cancer. 2011;57(3):361-368. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
- Kübler-Rossová E. O dětech a smrti. Praha: ERMAT Praha; 2003. (in Czech)
- Lokaj P. Paliativní péče u dětí s nádorovým onemocněním. Paliatívna medicína a liečba bolesti. 2010;3(3):110-112. (in Czech)
- Meyer EC, Burns JP, Griffith JL, Truog RD. Parental perspectives on end-of-life care in the pediatric intensive care unit. Critical care medicine. 2002;30(1):226-231. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
- Monterosso L, DeGraves S. Paliativní péče v pediatrii. In: O'Connor M, Aranda S, editors. Paliativní péče pro sestry všech oborů. Praha: Grada Publishing; 2005. p. 275-284. (in Czech)
- Parkes CM, Relf M, Couldrick A. Poradenství pro smrtelně nemocné a pozůstalé. Brno: Společnost pro odbornou literaturu; 2007. (in Czech)
- Říčan P. Dětská klinická psychologie. 4. vyd. Praha: Grada Publishing; 2006. (in Czech)
- Sláma O. Paliativní medicína pro praxi. 2. vyd. Praha: Galén; 2011. (in Czech)
- Strauss A. Základy kvalitativního výzkumu: Postupy a techniky metody zakotvené teorie. Boskovice: Albert; 1999. (in Czech)
- Student JCh, Muhlum A, Student U. Sociální práce v hospici a paliativní péče. 1. vyd. Praha: H & H Vyšehradská; 2006. (in Czech)
- WHO definition of palliative care. World Health Organization. ©WHO; 2013 [cited 2014 Feb 24].
- Zemřelí 2012. ÚZIS. Institute of health information and statistics of the Czech Republic. [cited 2014 Dec 15]. Available from: http://www.uzis.cz/publikace/zemreli-2012
Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License (CC BY-NC 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.